Este año 2014 lo estrenamos con un re-encuentro de lo más esperado por nuestra parte. Hemos vuelto a compartir un ratito del día de Jaime.

A Jaime le conocimos hace un par de años cuando los alumnos de 5º de Primaria del CEIP Pinar Prados decidieron colaborar con la Fundación Isabel Gemio. Los que estuvimos allí aquella mañana sufrimos todos una pequeña “transformación” que a día de hoy todavía recordamos.

A comienzo de curso Jaime me escribió un email.

“Como no paro quieto, ahora estoy colaborando con una nueva Asociación, si sabes de algún colegio que quiera escribir cuentos para nosotros nos vendría de maravilla.”

Dicho y hecho.

Y aquí es donde entra en escena el Colegio Liceo Sorolla C de Pozuelo de Alarcón. Este año las cuatro clases de 5 años estaban dispuestas a debutar como auténticos escritores. Les sugerí, entre otras, la Asociación Duchenne y la escogieron, precisamente, por ser la menos conocida.

Fijamos fecha para la visita: 13 de enero del 2014 a las 10:00 horas. Y por fin hoy nos hemos vuelto a encontrar.

En el salón de actos nos esperaban niños y niñas cuyas piernas colgaban la gran mayoría de los asientos, otras reposaban cruzadas a lo indio y otras tantas estaban recogidas como en el sofá de casa.

Algo sabían ellos, algo habían oído, algo les habían contado las profes pero andaban algo perdidos…Como Jaime y sus padres con el navegador del coche tratando de localizar el colegio. Mientras hacíamos tiempo hasta que llegara Jaime les hemos ido contando a nuestro “pequeño” público el Cuento de los Cuentos Escritos por Niños con Corazón. Ese que comienza con los deberes de Marcos, un alumno de 4º de Primaria, escribiendo su autobiografía… Esa autobiografía repleta de pequeñas anécdotas que terminó convertida en cuento de manos de la madre de Marcos, ese cuento que fue publicado y leído en clase de Marcos y esa clase de 4º de Primaria que terminó siendo la clase pionera en escribir cuentos para ayudar a los demás…

Y entonces ha llegado Jaime. Le hemos recibido con un fuerte aplauso. Afortunadamente el colegio está dotado de todos los medios necesarios para evitar las barreras arquitectónicas…esas que solo nos damos cuenta de que están ahí cuando nos afectan directamente a nosotros. Como casi todo en la vida. PERO nosotros queremos cambiar esta forma de ver las cosas. Nos gustaría que, aunque no nos afecten directamente, colaboremos en destruir todo tipo de barreras que sí afecten a otros. Como las barreras de la investigación científica para curar enfermedades…por muy “raras” que estas sean.

Al entrar Jaime al salón de actos y tras el aplauso de bienvenida se ha hecho el silencio más absoluto. Las caritas de los pequeños hablaban por sí solas: expectantes y curiosas. Les hemos pedido silencio para escuchar bien a Jaime y han sido de lo más obedientes. ¡Hasta el turno de preguntas, claro! Jaime les ha contado que hasta los seis u ocho años pudo hacer lo que todos los niños: jugar al fútbol, natación, correr, saltar…Pero que poco a poco fue perdiendo fuerza en los músculos hasta que terminó en una silla de ruedas. De poder hacerlo todo a no poder hacer nada. Les ha contado que estuvo un año entero sin salir de casa porque no le gustaba cómo le miraban “los demás”. Hasta que por fin un día se dijo que la vida estaba para vivirla y que sentir pena por uno mismo no le llevaba a nada bueno. Y desde ese día ya no para. Como nuestros “pequeños futuros escritores” en el turno de preguntas.

Las primeras no se han hecho esperar:

¿Y cómo duermes? ¿Y cómo comes? ¿Y puedes comer tú solo en el comedor de tu “cole”? ¿Y qué comes? ¿Por qué llevas esa cosa en la cara? ¿Para qué sirve?

Más tarde una tanda de comentarios:

“Pues yo tengo un hermano que se llama Jaime” “¡Mi papá se llama Jaime!” “Mi hermano se llama Jaime” “Pues un día un niño que se llamaba Jaime me pegó..”

Y así podíamos habernos tirado un rato más si no llegamos a cambiar de tema.

Entonces hemos hablado de fútbol.

“Yo como soy un sufridor nato soy del Atleti” ha dicho Jaime. “¡Toma, como yo!” ha gritado uno de los pequeños que estaban en primera fila.

Pero también hemos hablado de respetar y de ayudar a los demás especialmente cuando tienen dificultades:

“Como mi madre que quitó las alfombras de mi casa para que mi hermano no se resbalara con las muletas” “O como mi madre que tiene unos clavos en la espalda y no puede coger peso y yo le ayudo”.

Y entonces es cuando nos hemos dado cuenta de lo mucho que nos cuidan y nos ayudan nuestros padres. Aunque no estemos malitos, aunque no estemos en una silla de ruedas como Jaime…ellos siempre están ahí.

Pero no todas las personas con problemas tienen la misma suerte que Jaime de vivir rodeado de personas que le quieren tal y como es. Y eso Jaime lo sabe. Y sabe también que es un privilegiado por haber decidido vivir luchando para que algún día su enfermedad tenga cura.

Estos pequeños, en su afán de querer recaudar muchas moneditas para curar a Jaime y a otros como ellos, cuando les hemos preguntado:

“¿Cuántas moneditas pensáis que se utilizan para curar enfermedades “raras” que las tienen muy pocas personas?”

La respuesta no se ha hecho esperar:

“Muuuuchas”.

Y no hemos podido más que sonreír pues desde su inocencia y su lógica no cabía otra respuesta. Desgraciadamente la lógica de los adultos funciona de manera distinta a la de estos niños: a menos afectados, menos fondos se destinan. PERO para eso están estas pequeñas personitas, para concienciarse de que no todos somos iguales y de lo importante que es ayudar a los más desfavorecidos.

Ha sido tanto lo que les ha impactado la visita de Jaime, estaban tan, tan motivados que al llegar a clase una de ellas ¡ya había inventado su cuento!

Hemos despedido a Jamie con un HASTA PRONTO que ha hecho retumbar el suelo y las paredes del salón de actos y le hemos dado las gracias sintiendo que algo mágico había sucedido en ese lugar, porque todos, hoy, hemos crecido un poquito más gracias al ejemplo de Jaime pues nos ha ayudado a valorar la grandeza de “las pequeñas cosas”.

Gracias Jaime.

Gracias “peques” y “profes” por ayudar a Jaime.