-Me acaban de confirmar que mi hija es celíaca.

Era el wasap de una amiga. Lo he visto justo al volver de las visitas de sensibilización que hemos hecho esta mañana en el CEIP Virgen de la Peña Sacra y el CEIP Ángel León.

Lo primero que he pensado ha sido: “no es para tanto”.

Y sí, lo sé, para mi amiga hoy es importante, muy importante. Cualquier tipo de alergia te condiciona la vida. Unas más que otras…Pero todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Lo sé porque esta mañana me he colado en la vida de Loreto, socia y miembro de la Junta Directiva de la APU, la Asociación Pablo Ugarte.

Loreto es sin lugar a dudas una de esas personas maravillosas, desprendidas y generosas de las que escribía ayer en la entrada de este blog. Madre de cinco hijos fuertemente convencida de que su último hijo (“el descolgado”) se lo envío Dios para no salir corriendo un día en uno de sus arrebatos y dejar tirada a su familia, socia-empresaria de una pequeña tienda de ropa que lleva junto a su hermana (“me dejé liar ¡en qué hora! con lo bien que vivía yo” – me decía entre un amago de llanto-risa) y en su día libre voluntaria de la APU (nada mejor que hacer que quedar conmigo desde las 8:30 de la mañana hasta las 13:30 para hacernos una ruta por los pueblos de la sierra de Madrid).

Loreto, además de todo lo descrito, es amiga de Mariano y Dori, padres de Pablo Ugarte. Ojalá Pablo hubiera sido un niño con tan solo intolerancia o alergia al gluten. Sin querer quitarle hierro al asunto. Pero, admitámoslo, una alergia asumible hoy en día. Pablo no. Pablo tuvo cáncer infantil y eso son palabras mayores en un cuerpo de niño.

Pablete, como cuenta su padre Mariano en la carta de presentación de la APU, sufrió durante casi dos años y medio un  cáncer infantil denominado Sarcoma de Ewing, un tumor muy agresivo, que afecta a  los huesos y que tiene unas estadísticas de mortalidad de aproximadamente el 40  por ciento.

Esta estadística es realmente demoledora; 4 de cada 10 niños fallecen  por esta enfermedad que le puede tocar a cualquiera porque es fruto del azar.

¿Y cómo era Pablete?

Mariano nos cuenta que Pablo nunca tuvo ni una mala cara, ni una sola protesta, ni un llanto, que solo se quejaba del hospital porque decía que era un rollo. Fue tan valiente y les hizo la vida tan fácil, que la gente no se creía que tuvieran un hijo sufriendo esta enfermedad. Alegre, risueño, cariñoso, amable, responsable, super-paciente, muy amigo de sus amigos. Un lujo de hijo, eso (ese) era Pablo.

Y esos son los niños que sufren esta enfermedad, así son todos. Un lujo de niños.

Tras su fallecimiento, sigue contando Mariano, había dos formas de afrontar la pérdida; la buena y la mala, y ellos escogieron la buena. Que no es otra que intentar ser optimistas, recordar exclusivamente los buenos momentos y afrontar la vida con alegría.

¿Qué hacer entonces? Se preguntaron los padres de Pablo ¿Cómo poder colaborar de forma activa para evitar, si se pudiese, el sufrimiento a más niños y a mayores? En definitiva ¿Cómo colaborar para dejar en el paro a los médicos oncólogos?

La repuesta a todas estas preguntas llevó a Mariano a querer comenzar a colaborar en la investigación molecular del cáncer infantil, ayudando a diferentes equipos que estudiaban diferentes tumores. Y fueron tantas las personas que quisieron unirse a esta colaboración, que así nació la Asociación “Pablo Ugarte”.

El resultado, sigue contando Mariano, y la respuesta de la gente ha sido y siguen siendo espectaculares. La idea es que la Asociación perdure lo que duren los apoyos y que sea un gran homenaje a la memoria de Pablete, y a la de todos aquellos niños y no tan niños que han sufrido y sufren el cáncer infantil.

Y perdurará, vaya si perdurará. ¡Menuda es la APU!

Es una gran lección de humildad el poder asomarte a la vida de personas que, a pesar de haber perdido un hijo, continúan mirando a la vida de frente con una gran sonrisa.

“Con Mariano sigo pasando tan buenos ratos, de esos en que acabas llorando de la risa, que realmente se me olvida que ha perdido un hijo…yo no creo que fuera capaz de levantar cabeza después de algo así” – comentaba Loreto en el CEIP Ángel León.

Por eso es importante no hacernos líos con lo realmente importante. Acercarte a una familia que ha vivido un drama y saber lo que daría por no haberlo vivido, empequeñece en un instante cualquier tipo de preocupación que puedas tener en ese momento porque…como decía…todo es relativo en esta vida. Y cuando digo todo, es todo.

Gracias a los alumnos de 1º y 5º de primaria del CEIP Virgen de la Peña Sacra y a sus profes Bea, Rosa, Amparo, Jose y Antonio y a los alumnos de 5 años del CEIP Ángel León y a sus profes Ángela, Elena y Mayte por contribuir con sus cuentos a que la APU perdure.