FIBROMIALGIA: LEE Y FLIPA, A VER SI AHORA TE QUEJAS…

“Ha sido flipante “profe” – le decía un alumno a su profesora mientras le daba un abrazo espontáneo.”

Pues sí, la verdad es que no encuentro una palabra más acertada… ¡flipante!

Soy madre de tres hijos y sé lo que se siente al encadenar muchas noches sin dormir, cuando divides a la población mundial en solo dos rangos: los que duermen del tirón y los que no, sé lo que es llorar de puro agotamiento, sé lo que es un dolor de espalda o de cabeza pero también sé que todo eso se pasa…que son etapas de la vida cuando se te juntan tres criaturas pequeñas. Pauli, Manoli y Elena, sin embargo, saben que todo eso NO SE PASA. Que van a tener que convivir con el dolor, el cansancio y sus ojeras el resto de sus vidas.

Como les explicaba Toñy (Directora de Proyectos y Relaciones Externas de AFINSYFACRO) a los alumnos de 2º, 3º y 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández, la fibromialgia es una enfermedad que viene para quedarse. En otras palabras: no tiene cura. Su sintomatología, como ya la hemos adelantado, la ha resumido muy bien una de las alumnas en tres palabras: dolor, cansancio y ojeras. Solo tres palabras que te cambian la vida, como apuntaban las tres afectadas por la enfermedad.

¡Flipante, sí señor! Tanto que, la mañana de ayer viernes, Pauli, Manoli, Elena (Presidenta, Vicepresidenta y socia de AFINSYFRACO) no dieron abasto para poder resolver toooodas las dudas que la curiosidad por la enfermedad de la “fibromialgia”, suscitó entre los futuros escritores solidarios…¡y una servidora! Porque he de reconocer que estábamos TODOS totalmente “flipados” y enganchados a lo que allí nos estaban contando.

Pauli,  Manoli  y Elena fueron tremendamente generosas con nosotros al permitirnos colarnos en sus vidas para acercar a las nuestras una realidad de la que poco o nada conocíamos.

En los tres casos nos llamó la atención el largo periodo de tiempo transcurrido desde que comenzaron a padecer sus síntomas hasta que, finalmente, les diagnosticaron la enfermedad. En torno a diez años de no saber, de ir a muchos especialistas, de “¿me estaré inventando lo que me pasa”, de querer y no poder, de mucha incomprensión por parte de familiares y amigos, de rabia, de impotencia, de soledad…de mucha soledad.

“Para mí fue una liberación el poder ponerle nombre a lo que me pasaba – nos contaban tanto Pauli como Manoli.”

“En cambio a mí no me sirvió de mucho porque no quise aceptarla, no la comprendía y me resistía a ponerle nombre sin más – añadía Elena desde su experiencia.”

Las tres, a pesar de la enfermedad han sido madres. Pauli y Elena recuerdan haber sido personas especialmente activas antes de que la fibromialgia llegara a sus vidas. Manoli, sin embargo, cree que la enfermedad siempre estuvo ahí porque no recuerda ni un solo día de su vida en que no haya tenido dolor o sentido cansancio y fatiga.

Pensadlo por un momento…no recordar ni un solo día de tu vida en el que el dolor no haya estado presente …

“No sabéis lo que daríamos por tan solo media hora de no sentir dolor” – decía Pauli que ahora ya es abuela y muchas veces le gustaría coger a sus nietos más de lo que su enfermedad se lo permite.

“Y lo que es peor”- nos seguía contando Pauli. “Hay muchas personas que no comprenden nuestra situación y deciden irse de nuestras vidas”.

 Con ellas hemos aprendido que la fibromialgia:

-No es contagiosa.

-No se sabe por qué llega a las vidas de las personas (especialmente mujeres).

-No se sabe si afecta también a los animales (pregunta de una de las alumnas a la que quizás comience a preocuparle el hecho de que su mascota ya no tenga tanta energía como antes).

-Es difícil de aceptar por parte del enfermo y de los familiares y amigos del enfermo porque “no se ve”.

-Es muy amiga de la baja autoestima por lo que la depresión planea continuamente sobre las cabezas de quien la padece.

– No se puede curar pero sí se puede mejorar la calidad de vida de la persona que la padece ejercitando los músculos, llevando una buena alimentación, aprendiendo a gestionar las emociones, entrenando la mente, sociabilizando con familiares y amigos siguiendo una rutina bien establecida…

Y LO MÁS, LO MÁS IMPORTANTE…

Hemos aprendido que la fibromialgia hace fuertes a las personas. A pesar del dolor, del cansancio y de las ojeras. Porque la lección que ayer nos dieron Pauli, Manoli y Elena subiendo y bajando las escaleras del colegio, permaneciendo de pie respondiendo a tooooodas nuestras preguntas cuando:

“Es muy triste haber sido una persona super activa y darte cuenta de que como mejor te encuentras es estando sentada- como nos contaba Elena.”

Las convierte, no solo en mujeres fuertes si no, en HEROÍNAS.

Y no, no vayáis a pensar que nos lo pintaron todo de color rosa. Ayer viernes sí, ayer llegaron las tres estupendas de la muerte  al colegio…al menos por fuera. Guapísimas ellas, con su maquillaje y una sonrisa de oreja a oreja. Pero…hay días y días..

“Porque aunque conoces bien la rutina que te conviene, esa de mirarte al espejo por las mañanas y decirte lo maravillosa que eres para después pintarte el ojo…hay días en que no te apetece nada maquillarte y no lo haces. Días que te sientes encorvada y te da miedo salir a la calle por temor a que te vean los vecinos o te encuentres con alguien conocido con el que, sencillamente, no estés de humor para hablar con élnos confesaba Elena.

Por eso, a pesar del frío de esta mañana de sábado, quiero abrir de par en par la ventana que me permite llegar hasta vosotros un día más. Y lo hago dejando a un lado a mi “yo pequeño”, a mi “ego”, a ése que me susurra al oído todos los días que tengo motivos para quejarme porque las cosas no suceden siempre como yo quiero ni las personas actúan siempre como yo espero, a ése que me anima a juzgar a los demás y me impide disfrutar de todo lo que soy y de todo lo que tengo… para poder abrazar y escuchar a mi “yo grande”, a mi “alma” y agradecerles de corazón a Pauli, Manoli y Elena, en nombre de todos los que ayer pudimos compartir sus experiencias, que fueran capaces de regalarnos por unas horas SU MEJOR VERSIÓN.

¿Y tú?

¿Vas a ser capaz HOY de regalarte a ti y a los tuyos la mejor versión de ti mismo?

¿Tienes más motivos para quejarte que para estar agradecido?

¡FELIZ FIN DE SEMANA!

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One thought on “FIBROMIALGIA: LEE Y FLIPA, A VER SI AHORA TE QUEJAS…

  1. Buen ejemplo el de Pauli, Manoli y Elena. Sobre todo para los muchos que se quejan sin motivo. Un abrazo para ellas y uno especial para ti.

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