LA PRINCESA QUE PERDIÓ LAS PALABRAS

Retrocede por un momento a tu infancia, en torno a los 4-7 años. Vives en casa con tus padres y tus hermanos. Te gusta ir al colegio porque aprendes jugando, tienes muchos amigos y las heridas se curan con un beso de mamá.

Un día te acuestas y cuando te levantas te apetece mucho desayunar tus cereales favoritos. Pero el cajón de tu cabeza donde sabes que se encuentra la palabra “cereales” está cerrado y no eres capaz de abrirlo. Tu madre no sabe lo que quieres y cuando te habla ¡su voz no te llega como antes! ¡No comprendes lo que te dice!

Y así un día tras otro, vas encontrándote más y más cajones cerrados dentro de tu cabeza. Además, durante la noche, tu cerebro presenta una actividad eléctrica anormal que le impide al sueño que recuerdes lo aprendido durante el día, por lo que cada día te resulta más y más difícil comunicarte con los demás.

¿Puedes imaginarte cómo te sentirías…?

En España cerca de 40 niños podrían responderte sin dudarlo…eso sí, si tuvieran acceso a los cajones de las palabras que ellos saben que están en su cabeza pero que, por mucho que lo intentan, no pueden abrirlos.

Estos niños padecen una de las casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, el Síndrome Landua-Kleffner. Ellos no saben que “lo suyo” es una epilepsia infantil pero sí saben lo que provoca… una pérdida de lenguaje que les dificulta el habla, la comprensión y por ende su relación con los demás.

Celia es una niña de los 40 casos mencionados. Celia tiene hoy 11 años y, según contaba su madre a los alumnos del CEIP Bellas Vistas, fue a la edad de 6 años cuando recibió el diagnóstico definitivo. Al principio Mª Carmen, que así se llama esta madre coraje, se sintió desamparada, impotente y sola. Pero fue por poco tiempo.

Ella buscaba respaldo, apoyo, orientación, unión y la oportunidad de compartir experiencias; por eso buscó a otras personas con la enfermedad de su hija y creó la Asociación Landau-Kleffner.

Han sido muchas las preguntas que han surgido tras la lectura del cuento escrito por Alba, su profesora de grafología y lenguaje en el Centro Dionisa Plaza. Un cuento que lleva por título La princesa que perdió las palabras. Un cuento donde sus protagonistas ¡existen de verdad! Donde esa princesa cobra vida en el cuerpecito de Celia, el papel de la reina buena y sabia lo protagoniza a diario su madre Mª Carmen y el joven mago que está buscando la cura, es un neuropediatra llamado Víctor Soto que trabaja en la Fundación Jiménez Díaz.

Hoy hemos tenido la oportunidad de acercar una realidad muy poco conocida a las vidas de los alumnos de 5 años, 1º, 2º, 3º, 4º, 5º y 6º de primaria del CEIP Bellas Vistas y a sus “profes”.

Todos han salido hoy del teatro de su colegio con un objetivo claro: escribir un cuento maravilloso para poder ayudar al joven mago a encontrar la cura para Celia y los demás niños que padecen esta enfermedad tan rara.

A la salida, con este frío polar que te cala hasta los huesos, se nos ha derretido el corazón cuando un grupito de tres niñas han llamado a Mª Carmen. Ella se ha parado y yo he continuado caminando junto a Alba. Cuando me he dado la vuelta he visto a una de las niñas abrazada a Mª Carmen en un abrazo laaaaargo y sentido.

– ¿Os conocíais de antes? – le he preguntado.

– No, pero quería que le diera ese abrazo a Celia de su parte- me ha respondido con una sonrisa que, estoy convencida, le habrá durado el resto del día.

Esos abrazos espontáneos no tienen precio. Siempre digo que no hay terapia mejor que un abrazo. El otro día, sin ir más lejos, leí un pequeño artículo sobre qué regalar estas Navidades y su propuesta me cautivó tanto que aquí os la dejo:

¿Y si solamente nos regalamos un abrazo?

 

 

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