Viernes, quinta hora, pre-puente y con las notas en la mano…a ver quién se atreve a hincarle el diente a tres clases de 1º de la ESO del IES Jaime Ferrán en dichas circunstancias…

Pues está claro que solo se atrevería a hacerlo alguien con un hambre voraz capaz de meterse en la boca CUALQUIER COSA para tratar de calmar su apetito…Sí, aunque no hayas oído nunca hablar de alguien así, existen personas con este síndrome: se trata del Síndrome de Prader Willi, causa solidaria elegida por estos preadolescentes para sus cuentos solidarios.

Hace un par de años supe de esta rara enfermedad gracias a Aurora Rustarazo, Psicóloga de la Asociación Síndrome Prader Willi, que me sugirió leerme el reportaje escrito por Pedro Simón. Literalmente me lo “zampé”  y hoy os invito a que lo “degustéis si os pica el gusanillo” porque no tiene desperdicio alguno. Aquí os dejo un “pequeño aperitivo” como muestra:

“Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, imagina ese estrés. Imagina que eres incapaz de vomitar. Imagina que tienes un retraso mental. Imagina que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas…”.

Hoy ha sido su el hijo de Aurora, Cristóbal, voluntario de la asociación, y Nene, otra voluntaria los que nos han acercado un poquito más a esta rara enfermedad que, como todas, a menos que la padezcas, es imposible de imaginar.

Pero más allá de sus síntomas, que por algo es conocida por “la enfermedad de los 1.000 síntomas o 1.000 diferencias” porque no existe ningún sistema biológico de la persona que la padezca que quede sin dañar; Cristóbal y Nene nos han venido a transmitir la responsabilidad que tenemos todos de aportar algo de nosotros mismos para facilitarles la vida a aquellas personas para las que este mundo es un auténtico caos.

Porque por encima de todo, como decía Cristóbal, las personas enfermas son personas que, como todas, quieren ser felices. Más allá de invertir en investigación, que también, desde la asociación invierten en ofrecer calidad de vida a estas personas que, aparte de querer comer comida también quieren “comerse el mundo a mordiscos” y tener amigos, y disfrutar con lo que hacen y, en definitiva: ¡SER FELICES!

Nene les ha contado un cuento basado en hechos reales donde Alicia, una afectada del SPW, establecía una conexión única y muy especial con una yegua que había sufrido malos tratos y que no permitía que nadie se le acercara ni tampoco quería acercarse a nadie. Hasta que Alicia lo hizo. Este cuento/historia lo presenció Nene y le dio mucho que pensar. Y desde ese día Nene observa a Alicia con más atención para seguir aprendiendo con ella y de ella.

Llegados a este punto, si eres de los que te preguntas ¿qué puedo hacer yo para ayudar a estas personas?

En primer lugar, dar visibilidad a estas enfermedades raras con todos los medios que tengas a tu alcance y…en segundo lugar, te propongo aportar tu granito de arena a una recaudación de 40 días que tiene como objetivo alcanzar 35 mil euros para evitar que a la Residencia Mil Diferencias (donde actualmente son felices 9 personas con SPW) se “la trague la tierra”… ¡que para tragar ya están ellos y no precisamente por voluntad propia! No lo olvides, cada gota cuenta: ENLACE AQUÍ