KINTSUGI, LA BELLEZA DEL ERROR

No es la primera vez que hablo del arte japonés Kintsugi en este blog y tampoco, como le decía esta mañana a una profesora afligida por haberse dado cuenta de que dos cuentos de sus alumnos no aparecían publicados en el libro, será la última.

Y es que ambos casos están estrechamente relacionados pues, aunque ese error produce pequeñas grietas en el momento de la presentación del libro por la tristeza del niño o niña ; desde CEN con C rellenamos esas grietas con una nueva edición dedicada en exclusiva a ellos regalándoles así la oportunidad de tener una historia que contar distinta a la de sus compañeros.

¿Cuántos proyectos, cuántas cosas dejaríamos de hacer si para ello tuviéramos que tener la certeza absoluta de que van a ser perfectos…? Nuestra máxima es que “hecho es mejor que perfecto” pues siempre hay un plan B para casi todo en la vida.

Y sí, una vez más lo hemos vuelto a hacer, no hemos sido perfectos porque los que hacemos posible este proyecto somos humanos y no robots automatizados pero LO HEMOS VUELTO A HACER:

Tres libros solidarios a favor de INITIATIV escritos por los alumnos de 6º de primaria y 1º de la ESO de la Escuela Libre Micael y un libro escrito por los alumnos de 1º de la ESO del IES Jaime Ferrán en favor de la asociación Síndrome de Prader Willi.

Aquí os dejamos las fotos de familia

A la vuelta del puente de mayo os seguiremos contando pues tenemos un par de “ases guardados en la manga” para la vuelta.

¡NO,NO y NO!

¡NO, NO y NO!

Esta es la historia de cómo a veces un NO necesita ser escuchado con el CORAZÓN

Y así es como hemos comenzado la presentación del libro Poemario de tercero para el mundo entero escrito por los alumnos de 3º de primaria del CEIP Ciudad de Valencia… leyendo el cuento escrito por una de las payasas de hospital de la asociación Saniclown con las que estos chicos y chicas han decidido colaborar.

Porque en esta vida es igual de importante saber decir que SÍ que saber decir que NO. Pero también es igualmente importante para el que “lanza la respuesta”, que la persona que “la reciba” sepa escucharla con el corazón.

Y es que, si ya de por sí los niños llevan “un poquitín” mal lo de “hacer caso a los mayores”, cuando están en un hospital donde casi nunca pueden decir NO al análisis de turno, a la inyección, a la comida que no les gusta, a guardar cama, etc…lo que más, más, más les apetece es decirle NO a alguien o a algo.

Pero a lo que estos chicos y chicas no han sabido decir que NO ha sido al ejemplar de regalo como “premio a la colaboración” y a la foto de familia que aquí os dejamos…. ¡SÍIIIIIII!

MARATÓN DE PRESENTACIONES

Parece que la vida se ha puesto de acuerdo en mantenerme en forma y esta semana, además de correr mi primera media maratón el próximo domingo, me está brindando la oportunidad de hacer un “precalentamiento intensivo” con una maratón de presentaciones de libros CEN con C.

Hoy, día del libro, han sido 7 los libros presentados en sociedad.

Hemos comenzado con el colegio Balder donde los alumnos de 5 años, 4º y 1º de la ESO esperaban con muchos nervios la llegada de sus libros. Antes de hacerles entrega del libro de regalo como “premio a la colaboración”, hemos leído un cuento muy especial titulado El Principito Óscar Lo ha escrito la madre de Óscar para contarles a los niños y niñas cómo Óscar, desde que se fue a su planeta y nos dejó su luz, sigue ayudando a través de la fundación que lleva su nombre (Óscar Contigo) a que “las flores rojas” dejen de crecer en las cabezas de los niños y se dediquen a echar raíces solo en el suelo. Estamos seguros de que Óscar, allí donde esté, estará en contacto con su amigo Darío. Justamente hace un año, Darío estaba arropando a su madre en la presentación de los libros que sus compañeros del colegio Balder habían escrito para recaudar fondos para una posible cura. La mamá de Darío también había escrito un cuento titulado Capitanes intrépidos que leyó a duras penas y haciendo de tripas corazón.  Darío, como su amigo Óscar, hoy también está en otro planeta distinto al nuestro. Le imagino surcando el universo como buen capitán intrépido y visitando a Óscar en su planeta. Desde aquí queremos mandarles a estas dos familias todo nuestro cariño, apoyo y agradecimiento por su gran valentía y generosidad en la lucha contra el cáncer infantil.

Un poquito más tarde nos hemos acercado al colegio Los Peñascales, otro veterano como Balder nos esperaban los alumnos de 6º que decidieron colaborar con la asociación NHAI. Como Carmen, su presidenta, estaba hoy promocionando el libro de Los superpoderes de Ian para dar a conocer esta rara enfermedad de la “hempilejia alternante de la infancia”que afecta su nieto, ha querido estar presente nuevamente con un audio que todos hemos escuchado. Antes de irme los niños y niñas me han hecho entrega de mensajes escritos para Andrea, la madre de Ian y Carmen que les haré llegar en cuanto me sean posible.

Y ya, como colofón y guinda del pastel de esta tarde, hemos acabado en el colegio Liceo Sorolla donde Joaquín (5º primaria) y Santi (3º de primaria) iban a firmar ejemplares de sus respectivos libros de autor: Súper Max salva a las palomitas y Las aventuras de Max que colaboran con Saniclown. Joaquín es un crak haciendo cómics y un personaje de lo más peculiar que hoy me decía que “le había salvado la vida” porque no encontraba a nadie que quisiera publicar sus cómics. Santi, a su vez, posee una imaginación desbordante y aunque no le llegaban los pies al suelo sentado en la silla donde estaba, junto a  Joaquín, firmando y dedicando ejemplares, llenaba un espacio inmeeeenso con la luz que desprendía todo su ser. Ambos, junto con sus personajes de ficción Max, llevarán mucho humor y aventuras a las habitaciones de hospital gracias a la gran labor de Saniclown.

Aquí os dejamos algunas fotos de este día INOLVIDABLE para todos.

Mañana nos vamos al CEIP Ciudad de Valencia a continuar con nuestra maratón.


UNIDOS EN LA DISTANCIA

Si ya de por sí “las-frases-de-madre” son un clásico, si además tu madre es andaluza…”pa que os quiero ni contá” la de frases, refranes y giros de la lengua española que puedes escuchar a lo largo de tu vida…

Por ejemplo, la frase de “el hombre propone y Dios dispone”, de un tiempo a esta parte, es una de las más recurrentes en mi día a día y hoy, nuevamente, ha estado presente.

Desde hace ya unas semanas Carmen, abuela de Ian afectado de hemiplejia alternante de la infancia y presidenta de la asociación Nhai, y una servidora nos habíamos propuesto ir esta mañana a la presentación del libro Historias de soñadores escrito por los alumnos de sexto de primaria del CEIP Antonio Hernández en favor de Nhai. Pero Dios (o la vida sin más) tenía otros planes para Carmen: acompañar a su hija Andrea en la crisis más larga vivida por su hijo Ian hasta la fecha. Sesenta días con sus sesenta noches lleva nuestro “pequeño gran superhéroe” luchando por salir de ella.

Pero esa distancia física (desde La Coruña a Madrid) no le ha impedido a Carmen estar presente en nuestra presentación. A través de un audio muy emotivo que me mandó ayer, ha conseguido crear un silencio absoluto entre los preadolescentes que lo han escuchado, sin apenas pestañear, hasta el final .

En su audio Carmen les agradecía de todo corazón el haber escrito poesías y cuentos para ayudar a investigar esta enfermedad tan rara que sufre su nieto Ian y les animaba a que este proyecto no se quedara tan solo en unos “fuegos artificiales”, sino que fueran capaces de encender una hoguera que perdurara en el tiempo para que, un día, esta enfermedad pueda ser curable.

Entre todos estos escritores soñadores se encontraba Noa, que ha querido soñar un poco más que sus compañeros convirtiéndose, no sin un gran esfuerzo por su parte, en escritora en solitario con su libro de autora Sine y Michel.

Y ya, para rizar el rizo, este domingo 21 de abril a las 12 de la mañana, estos chicos y chicas tan implicados con la causa de Ian, estarán en la librería Delirio en Móstoles firmando su libro que, como novedad, dispone de códigos QR para poder escuchar, a modo de audiolibro, las poesías y los cuentos en voz de sus propios autores/a .

¡Estáis todos invitados!

CRECIENDO JUNTOS UN AÑO MÁS

Un año más nuestro proyecto sigue creciendo.

Llevamos ya publicados 514 libros desde que comenzamos nuestra aventura en el año 2009 con aquel libro de 4º de primaria de la clase de mi primogénito titulado Deseos Cumplidos.

Desde entonces 15.615 niños/as han visto cumplido su deseo de convertirse en escritores/as solidarios/as. ¡A eso lo llamo yo CRECER, sí señor!

Y precisamente nuestra primera presentación oficial de este curso escolar 2023-24 va de eso…de CRECER.

Hoy las tres clases de 4º de primaria del CEIP Ana Mª Matute han recibido sus ejemplares gratuitos como premio a la colaboración con las manos y el corazón bien abiertos. Su causa solidaria es la asociación CRECER cuyo lema es:

“Donde no lleguen tus pies y manos,

llegarás con tu mente, habilidad e inteligencia”

Nosotros llegamos, además, con cuentos escritos por niños y niñas. Cuentos que llegan en un momento donde conseguir que, cerca de un centenar de niños/as, se ilusionen al recibir un LIBRO EN PAPEL, cuando lo que prima hoy en sus vidas es “lo digital”; es un auténtico milagro que nos llena de orgullo y satisfacción haciéndonos CRECER como personas.

Aquí os dejamos las fotos de familia

Mañana seguiremos CRECIENDO un poquito más en el CEIP Antonio Hernández

NUESTRAS PORTADA DAN LA CARA UN AÑO MÁS

Un año más las portadas de CEN con C “dan la cara” el día 8 de marzo.

Y no, no es un gesto reivindicativo por ser mujer y liderar este proyecto. No me gustan las etiquetas. De hecho, uno de los libros publicados este año lleva precisamente por título Las etiquetas y trata sobre cómo nos limitan, nos hieren y nos condicionan.

Las etiquetas (feminista, machista…) nos hacen pequeños cuando en realidad, cada uno de nosotros somos, en esencia, nuestra capacidad de amar. Nada más y nada menos. Para eso hemos venido a este mundo. Para aprender a amar a los demás como a nosotros mismos. Y no, tampoco hago referencia a ningún tipo de religión concreta que me etiquete, sino a una filosofía de vida que me acompaña desde hace ya algún tiempo basada en mi propia experiencia personal.

Nadie está capacitado para dar lo que no tiene y, si no te quieres a ti mismo, es imposible que quieras a los demás. Así de fácil y así de complicado al mismo tiempo.

Y es, en ese AMOR hacia mi persona, practicando una apertura de mente y de mirada limpia y sincera, en el que me siento feliz y orgullosa de ser mujer con todo lo que ello conlleva. Por eso me gusta que las portadas de CEN con C “den la cara” el Día de la Mujer Trabajadora.

Es mi particular forma de rendir homenaje a tantas horas invertidas para poder lograrlo un año más. Horas trabajadas con mucho cariño pero también con mucho tesón y esfuerzo que tienen su recompensa. Como la de poder ponerles cara a los 37 libros que verán la luz el próximo mes de abril. Libros escritos por cerca de un millar de alumn@s de 9 centros educativos, un club de fútbol femenino y 6 autor@s de entre 8 y 67 años para colaborar con 8 ONGs que contribuyen a que este mundo sea un poquito mejor.

Un año más 37 portadas dan la cara por tantas y tantas mujeres que, como yo, tratan de que el único valor de la DIFERENCIA de sexos sea “LA RIQUEZA” que aporta.

¡AQUÍ LAS TENÉIS!

¡Feliz viernes 8 de marzo de 2024!

HÍNCALE EL DIENTE A LA SOLIDARIDAD

Viernes, quinta hora, pre-puente y con las notas en la mano…a ver quién se atreve a hincarle el diente a tres clases de 1º de la ESO del IES Jaime Ferrán en dichas circunstancias…

Pues está claro que solo se atrevería a hacerlo alguien con un hambre voraz capaz de meterse en la boca CUALQUIER COSA para tratar de calmar su apetito…Sí, aunque no hayas oído nunca hablar de alguien así, existen personas con este síndrome: se trata del Síndrome de Prader Willi, causa solidaria elegida por estos preadolescentes para sus cuentos solidarios.

Hace un par de años supe de esta rara enfermedad gracias a Aurora Rustarazo, Psicóloga de la Asociación Síndrome Prader Willi, que me sugirió leerme el reportaje escrito por Pedro Simón. Literalmente me lo “zampé”  y hoy os invito a que lo “degustéis si os pica el gusanillo” porque no tiene desperdicio alguno. Aquí os dejo un “pequeño aperitivo” como muestra:

“Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, imagina ese estrés. Imagina que eres incapaz de vomitar. Imagina que tienes un retraso mental. Imagina que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas…”.

Hoy ha sido su el hijo de Aurora, Cristóbal, voluntario de la asociación, y Nene, otra voluntaria los que nos han acercado un poquito más a esta rara enfermedad que, como todas, a menos que la padezcas, es imposible de imaginar.

Pero más allá de sus síntomas, que por algo es conocida por “la enfermedad de los 1.000 síntomas o 1.000 diferencias” porque no existe ningún sistema biológico de la persona que la padezca que quede sin dañar; Cristóbal y Nene nos han venido a transmitir la responsabilidad que tenemos todos de aportar algo de nosotros mismos para facilitarles la vida a aquellas personas para las que este mundo es un auténtico caos.

Porque por encima de todo, como decía Cristóbal, las personas enfermas son personas que, como todas, quieren ser felices. Más allá de invertir en investigación, que también, desde la asociación invierten en ofrecer calidad de vida a estas personas que, aparte de querer comer comida también quieren “comerse el mundo a mordiscos” y tener amigos, y disfrutar con lo que hacen y, en definitiva: ¡SER FELICES!

Nene les ha contado un cuento basado en hechos reales donde Alicia, una afectada del SPW, establecía una conexión única y muy especial con una yegua que había sufrido malos tratos y que no permitía que nadie se le acercara ni tampoco quería acercarse a nadie. Hasta que Alicia lo hizo. Este cuento/historia lo presenció Nene y le dio mucho que pensar. Y desde ese día Nene observa a Alicia con más atención para seguir aprendiendo con ella y de ella.

Llegados a este punto, si eres de los que te preguntas ¿qué puedo hacer yo para ayudar a estas personas?

En primer lugar, dar visibilidad a estas enfermedades raras con todos los medios que tengas a tu alcance y…en segundo lugar, te propongo aportar tu granito de arena a una recaudación de 40 días que tiene como objetivo alcanzar 35 mil euros para evitar que a la Residencia Mil Diferencias (donde actualmente son felices 9 personas con SPW) se “la trague la tierra”… ¡que para tragar ya están ellos y no precisamente por voluntad propia! No lo olvides, cada gota cuenta: ENLACE AQUÍ

HÁBLATE BONITO Y ELEGIRÁS DESDE EL AMOR

Sí, Carmen otra vez.

Esa pedazo súper abuela ultramegarrara (como la enfermedad de su nieto Ian) que siempre suscita la misma pregunta cuando llego a los colegios:

Peroooo…¿dónde está la abuela? ¿Es ella? ¡¡Pero si es súper joven!!

Y es que Carmen es de ésas personas que transmiten vitalidad, generosidad, dulzura, firmeza y buen rollo a manos llenas y que, dicho sea de paso, disfruta de unos genes envidiables 🙂

Por eso, esta mañana, nos ha hablado “bonito” porque, como les contaba a los alumnos de 5º y 6º de primaria del Colegio Los Peñascales, el mayor enemigo que tenemos en nuestra vida somos nosotros mismos. Lo que nos digamos, el discurso interior que tengamos en nuestra mente, cómo nos hablemos…tiene más fuerza que todo aquello que nos puedan decir los demás.

Ella lo tuvo claro desde el principio. Iba a recoger cada uno de los “no vas a poder”, “vas a perder el tiempo”, “no va a servir para nada” y, con cada uno iba a fabricar los peldaños de su propia escalera para llegar hasta la luna; que para ella es la cura de la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Sabiendo que, si en ese intento, tan solo se quedara en las estrellas… ¡el esfuerzo igualmente habrá valido la pena por ella y por todos los demás, pues nadie está exento de tener un día a un Ian entre sus seres queridos! ¿Quién sabe si vendrán otros detrás a continuar ascendiendo y, un día, lograrán alcanzar la luna para todas las personas con esta enfermedad…?

Ese ascenso hacia la luna del que os hablo, Carmen lo hace con el súper poder innato que tenemos todas las personas que es el súper poder de poder ELEGIR.

Nuestras decisiones/actitudes escriben nuestra vida, determinan cómo vamos a vivir y cambian nuestro futuro. Lo importante es saber elegir DESDE DÓNDE las tomamos, si desde el MIEDO con todos sus matices (inseguridad, ira, rencor, tristeza…) o desde el AMOR con los suyos propios (alegría, empatía, generosidad, humildad…)

Al hilo de la estupenda charla motivacional y visita de sensibilización de esta mañana, me gustaría cerrar esta entrada con una de las reflexiones que más me gustan del libro El hombre en busca de sentido de Víctor Frankl que, si no lo has leído todavía, os animo a que lo hagáis en algún momento.

Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas -la ELECCIÓN de la ACTITUD PERSONAL que debe afrontar frente al destino- para DECIDIR su propio camino.

Mañana estrenamos mes en el IES Jaime Ferrán de la mano de la Asociación Síndrome de Prader Willis que, ya os adelanto, no os va a dejar indiferentes…

El poder de las letras nos TRANSFORMA

Apostar por Carmen es una apuesta segura.

Desde que conocí a “la abuela Carmen” el curso pasado, “su causa” se ha convertido en una de las principales a proponer cuando algún colegio duda con quién colaborar con sus libros solidarios.

“Ojalá hubierais conocido a Carmen en otras circunstancias y no en una visita de sensibilización” – les decía esta mañana a los alumnos de 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández.

Peeeeero, porque siempre-hay-un-pero-para-todo, si ha tenido que ser así, POR ALGO SERÁ.

¿Casual? Los que me conocen saben que, desde hace ya mucho tiempo, esta palabra no existe en mi vocabulario. Prefiero CAUSAL. En realidad son las mismas letras con una leve variación en su orden pero que, para mí, marcan una gran diferencia.

Una diferencia que, precisamente Carmen, compartía con nosotros en “una de sus frases”:

Por eso no es casual sino CAUSAL que la asociación que preside Carmen se llame NHAI. Porque “nai” significa “mamá” en gallego e Ian al revés. Carmen es una madre y abuela gallega cuyo nieto, Ian, nació con una enfermedad ultramegarrara (Hemiplejia Alternante de la Infancia), de ésas que “no sale rentable invertir en investigación porque afecta a muy pocos”, de ésas que incluso los propios profesionales de la sanidad desconocen porque “nunca han oído hablar de ella”, de ésas que, en definitiva, “podrían afectarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres queridos…”

PERO (un pero nuevamente), la vida, mientras es vida, te da opciones. Incluso la muerte nos las ofrece. Porque “no es lo que te pasa” lo que te lleva al sufrimiento, sino “cómo DECIDES vivir lo que te pasa”. Esta reflexión me lleva al día en que Carmen se encontró sosteniendo una pequeña moneda en su mano y vio que tenía dos lados: cara y cruz. Y en su interior, Carmen identificó la cruz con el miedo, esa emoción que nos paraliza o nos lleva a huir de lo que nos asusta; mientras que, contemplando la cara, vio el AMOR con mayúsculas, ese sentimiento que todo lo vence, todo lo trasciende y todo lo puede. Y desde ahí, desde el AMOR hacia su hija, su nieto y sus ganas de querer cambiar un poquito este mundo, es desde donde ACTÚA.

Porque… ¡qué importante es pasar a la acción cuando la ocasión lo requiere! Es cierto que, a veces, el “no hacer” es ya de por sí hacer algo; pero cuando de INVESTIGACIÓN se trata… ¡hay que pasar a la ACCIÓN! No hay más. Ni doble lectura, ni lectura entre líneas ni subjetivismos que valgan. Y esa acción se topa, desgraciadamente, con palabras como: cash, rentabilidad, intereses económicos…Términos y conceptos de los que la enfermedad se desentiende por completo cuando lo que buscamos es su cura.

Por eso, desde esta pequeña ventana, me gustaría transmitiros un poquito lo que hoy hemos vivido con estos chicos. Chicos llenos de vitalidad y de energía que han enmudecido por breves instantes fruto de la combinación de la empatía de sus corazones y de la emoción que embargaba a Carmen mientras hablaba de Ian. Sí, enmudecido. Con un silencio tan sobrecogedor que, HOY, hemos salido todos TRANSFORMADOS.

Por Ian, por otros que como él sufren esta cruel enfermedad y por sus seres queridos, queremos que la mañana de HOY no sean solo fuegos artificiales que desaparezcan sin más; sino TRANSFORMARLA con el poder de las letras en una hoguera que, incluso apagada, podamos reavivarla con el calor de sus ascuas.

¡VA POR TI IAN!