UNA PROPUESTA DIFERENTE PARA UNA CAUSA DIFERENTE

Creo que una de las cosas que más ILUSIÓN me hace de CEN con C es retomar el contacto con profesores que, tras cambiar de centro educativo, vuelven a contactar conmigo porque quieren repetir “la-experiencia-CEN-con-C”  en el nuevo centro al que han llegado…

Éste es el caso de “Jose”.

Participó hace cinco ediciones con sus alumnos de 3º de primaria en un colegio de Arroyomolinos con un libro titulado Cuentos de misterio. Se ve que el género de intriga le va pues, en la conversación que mantuvimos por teléfono, me habló de “una propuesta diferente” que tenía en mente poner en marcha si yo estaba de acuerdo.

Me comentó que una alumna de sexto del CEIP Santo Ángel de la Guarda en Chapinería, que devoraba libros y escribía “como si no hubiera un mañana”, tenía la ilusión de ver sus cuentos publicados como “autora en solitario”. El guante estaba echado y…se lo recogí sin apenas dudarlo. ¡De acuerdo! Tendría su propio libro siempre y cuando fuera vinculado a la causa solidaria del libro de cuentos escrito entre toda la clase y, como reto añadido, tendría que crear su propia campaña de marketing para recaudar fondos para la causa solidaria.

Así, esta mañana me he llevado una doble sorpresa:

La primera, el aterrizar en un pueblo precioso camino de “los pantanos” donde, a pesar del frío, lucía un sol radiante y el paisaje, así como los escritos en las paredes del colegio, invitaban a sonreír…

La segunda sorpresa ha sido enterarme de que otra niña MÁS se había animado también a debutar en solitario para colaborar con la causa solidaria que l@s propi@s chic@s habían escogido: Grupo AMÁS. El motivo, su cercanía. Uno de sus compañeros al que quieren y aceptan “con sus diferencias” (¿y quién no las tiene?) conoce de primera mano la labor que realizan desde AMÁS, de la cual él y sus familiares se benefician directamente.

Para contarles un poco mejor a estos escritores solidarios qué es el Grupo AMÁS, se han desplazado hasta allí cuatro miembros del equipo de Servicios de Apoyos a la Infancia y Adolescencia (STEIA).

Paula, Alba, Patricia y Esther han sido las encargadas de, mediante medios audiovisuales y el juego (¡cómo no!), explicarles a los alumnos de sexto qué implican palabras como: inclusión, diversidad, necesidades especiales, aprendizaje diferente y, sobre todo, desmentir alguno de los mitos sobre ellas. ¡Incluso hemos aprendido cómo se dice “jugar” con el signo de manos!

Una vez más nos hemos dado cuenta de lo diferentes que somos todos y lo enriquecedoras que son precisamente esas diferencias. ¡Qué aburrido sería si todos fuéramos clones, si todos vistiéramos igual, pensáramos igual, reaccionáramos igual, sintiéramos igual…!

Y son precisamente esas diferencias las que nos hacen mirar hacia dentro de nosotros y CRECER.

Lo importante es aprender a no ver límites sino rutas alternativas.

Porque las personas que tienen alguna discapacidad intelectual son personas “con las que y de las que” podemos aprender mucho: como que para ser feliz se necesita muy poco, que no todos somos iguales y que hay que aceptar las diferencias, y entender que un simple grano de arena para una persona puede ser una gran piedra para otra…tenga o no discapacidad.

Por ejemplo, creer que una persona con discapacidad vive en un mundo distinto al nuestro es una creencia limitante. Si cuestionamos su veracidad, llegaremos a la conclusión de que todos vivimos en nuestro “mundo particular”. El tener o no una discapacidad intelectual o física determinará ése mundo, de acuerdo, pero también lo hará el tener o no una baja autoestima o el tener o no falta de empatía o de generosidad…

He de decir que l@s chic@s han estado muy atentos y receptivos a lo largo de la visita a pesar de que les hemos dejado sin parte recreo, pero la ocasión merecía la pena y desde aquí les agradecemos su actitud tan positiva y entusiasta tanto con el proyecto de CEN con C como con su causa solidaria.

LO QUE “CUENTA” UNA GOTA

Una gota en el océano es “solo” eso…una gota en el océano…

Pero…

…“cuenta” nuestra gota que ese “solo”, que comenzó con un viaje de Marta a la India a un lugar “donde-nadie-quería-ir”, HOY es una asociación benéfica con casi diez años de andadura entre el río Hugli y las vías del tren. Y fue precisamente ahí, en ese lugar “donde-nadie-quería-ir”, “donde-Marta-quiso-quedarse”.

Nuestra gota nos cuenta que Marta se enamoró de esas familias a las que el tren les ponía en marcha cada vez que pasaba, para continuar con sus rutinas diarias una vez se había ido. Que Marta se enganchó a la felicidad de, al principio, hacerse entender solo con gestos para, con el tiempo, dominar el idioma que hoy le une a esta comunidad. Esta gota cuenta que jugar es de por sí un “idioma internacional” y que fueron muchos los niños que quisieron jugar con Marta. Del juego al aprendizaje hay solo un paso por lo que Marta, cuenta nuestra gota, decidió dar un paso más…Y…

…como una gota que cae en el agua y va creando pequeñas ondas a su alrededor hasta convertirse en grandes círculos, Marta pidió ayuda económica a su círculo más próximo expandiéndose éste, sin esperarlo, a una distancia inimaginable…

Comenzaron con una campaña navideña de quince días con el objetivo de comprar “solo” algo de material escolar para algunos niños. La respuesta fue tan buena que no solo lograron comprar material escolar para 150 niños, si no que les dio para hacer una pequeña fiesta, comprar 400 mantas que los voluntarios se encargaron de repartir y el resto destinarlo a otros proyectos…

Cuenta nuestra gota que, hace tres años con apoyo económico de esas “ondas expansivas”, Marta consiguió construir una escuela. Eran tantos los niños que querían beneficiarse de poder estudiar que se les pidió a los padres que se comprometieran a llevarles a la escuela una vez hubieran recibido el material escolar.

Algunos de los jóvenes han llegado a ir incluso a la Universidad y lo llamativo es que han vuelto a su comunidad porque para ellos, lo importante, es estar juntos. Llamativo también o chocante es verles con móviles de última generación en las manos viviendo “como siempre”, en ese lugar “donde-nadie-quería-ir” porque para lo que nosotros “en nuestro mundo” es importante, para ellos no lo es tanto…

Esta mañana era Sofía, amiga de Marta y profesora de la Escuela Libre Micael, quien les contaba a los alumnos de 6º y 1º de la ESO la historia de Marta y su “gota en el océano”. Sofía también ha querido transmitirles su agradecimiento pues, a raíz de desempolvar algunas de las fotografías de archivo de cuando ella estuvo allí como voluntaria; le han entrado unas ganas enoooormes de volver y ya está soñando con regresar el próximo año para el décimo aniversario de la asociación Gocce nell´oceano Onlus.

También les explicaba a los futuros escritores solidarios que, con el dinero recaudado de la venta de sus libros, iban a poder contribuir con el Taller de costura que este año han puesto en marcha.

Si el océano se forma gota a gota, si un traje se hace puntada a puntada; est@s chic@s, estoy segura, escribirán sus cuentos palabra a palabra…porque en CEN con C, como en la vida, cada gota, cada puntada y cada palabra “cuenta” 🙂

IMAGINE

IMAGINE

Y no, no estoy haciendo referencia a la canción de John Lennon.

Me refiero al ejercicio de imaginación que Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española Síndrome de Prader Willi, nos pide que hagamos en un reportaje escrito por Pedro Simón que acabo de “zamparme”  y que os invito a degustar si “os pica el gusanillo”:

“Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, imagina ese estrés. Imagina que eres incapaz de vomitar. Imagina que tienes un retraso mental. Imagina que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas…”.

La enfermedad rara del Síndrome de Prader Willi (SPW) es conocida también como “la enfermedad de los 1.000 síntomas o 1.000 diferencias” porque no existe ningún sistema biológico de la persona que la padezca que quede sin dañar.

Para diferencia, la que ayer viernes pusieron de manifiesto l@s alumn@s  de 3º, 4º y 5º de primaria del CEIP Ana María Matute (que escribirán cuentos para colaborar con el SPW) entre Aurora y una servidora…”el punto y la I”.

-¡Ala! ¡Qué alta eres!

-¿Cuánto mides?

Son comentarios a los que estoy más que acostumbrada cuando entro por la puerta de la clase de un colegio. Ya me lo decía mi abuela granaína: “Ere ma larga que un día sin pan”. Y es que “lo diferente” llama la atención, es así. De modo que cuando les digo que, en mi casa, yo soy la más bajita…no dan crédito. No es a lo que están acostumbrados y claro… cuesta imaginar…

Así que ayer les activamos la imaginación tooodo lo que pudimos para practicar eso de “la empatía:ponte-en-mi-lugar-por-un-día”

Estuvo “chupadito” y lo disfrutamos mucho a pesar del “atracón” de sesiones que nos dimos debido al tiempo que vivimos. Antes de la pandemia con un par de sesiones en esos “fantásticos” salones de actos donde se juntaban los alumn@s hubiera sido suficiente. ¡Qué tiempos aquellos…! En su lugar lo que tuvimos fue un auténtico maratón de sesiones con un cuadrante espectacularmente diseñado por Carolina, una eficiente y entusiasta Jefa de Estudios, donde repetimos una decena de veces el mismo ejercicio con una última sesión on-line, pues una de las clases estaba confinada.

Aurora les pidió que describieran una fiesta de cumpleaños. Todas las clases coincidieron prácticamente en lo mismo:

    • Juegos divertidos

    • Regalos sorpresa

    • Pizza, sándwiches, chuches, golosinas y…

    • ¡TARTA de cumpleaños!

A continuación les pidió que imaginaran por un momento que en esa fiesta:

    • No iban a poder jugar porque sus músculos no estaban preparados para correr y saltar

    • No iban a poder tener regalos sorpresa porque su cerebro rechazaba el factor sorpresa

    • No iban a poder comer ni pizza, ni sándwiches, ni chuches, ni golosinas ni…¡TARTA de cumpleaños! porque el “paradigma de seguridad alimentaria” que les dice qué, cuánto y cuándo van a comer les desaconseja totalmente este tipo de alimentos para evitar acumular peso

Y ahora decidme:

¿CÓMO OS SENTIRÍAIS?

Todos, sin excepción, llegaron a la misma conclusión:

“Mal, muy mal, fatal, muy enfadados y rabiosos”

Aurora les explicó que así de “mal y fatal” se sentían las personas con SPW tooodos los días de su vida al no poder comer todo lo que su cuerpo les pedía o no poder hacer todo lo que a ellos les gustaría…Y no precisamente por falta de ganas, porque ellos, aparte de querer comer comida también quieren “comerse el mundo a mordiscos” y tener amigos, y disfrutar con lo que hacen y ser felices…pero no siempre es fácil cuando, como dice Aurora en el reportaje “el mundo entero es un caos para alguien con este síndrome” y ¡cómo no! para sus familiares, su principal puntal en sus vidas haciendo especial referencia a las madres:

“Son madres, sobre todo madres, que inmolan su vida por estos hijos. Que se sienten culpables si algún día sonríen, madres que se han tirado una hora y media para dar un biberón en vano (los bebés no succionan). Madres que, cuando al cabo de seis meses o más, oyen llorar a su hijo por primera vez, lloran ellas también… Porque esta historia empieza mal desde el principio, ¿sabéis? Con un silencio muy extraño: son niños que no lloran al nacer”.

Como desde CEN con C no hay nada que nos guste más que “un cuento o una historia” y si, como cuenta Aurora, la historia de las personas con SPW empieza mal; nosotros vamos a hacer todo lo posible para que acabe bien y poder escribir un increíble “final feliz”.

¿Y qué final más feliz que poder construir un lugar donde las personas que padezcan esta enfermedad puedan vivir de manera independiente e inclusiva acompañadas y ayudadas por profesionales…?

El fin es que puedan ser autónomas dentro de sus características específicas y convivir con otras personas, que tengan acceso a actividades que les enriquezcan desde el punto de vista personal y social. En definitiva, brindarles una opción que les permita tener una buena calidad de vida y ser felices.

Pues bien, este final feliz, hoy, tiene nombre: La Residencia Mil Diferencias está en camino de ser una realidad para dar respuesta a “la pregunta del millón” de estos padres y madres:

-¿Qué será de mi hij@ cuando nosotros no estemos?

-¿A dónde irá mi hij@ que mejor esté, a dónde…?

Para ello necesitan mucha ayuda, tanto económica como de red social, y apoyos.

Afortunadamente si algo les quedó claro ayer a l@s alumn@s del CEIP Ana María Matute es que todos somos diferentes, que todos (sin excepción) tenemos dificultad en algo y que, igual que nos gusta que nos ayuden también tenemos la responsabilidad de ayudar a los demás entendamos su situación…o no

Y aunque, como les contaba Aurora a los alumn@s, las personas con SPW parecen tener “súper poderes” a los ojos de los demás con su memoria prodigiosa, su gran capacidad para reconocer formas o comunicarse con los animales; a mí me gustaría que esta historia no fuera ni de “súper poderes” ni  de “súper héroes ni heroínas” en forma de padres y madres…Prefiero imaginar un mundo donde todos seamos conscientes de que “ser humano es súper” en toooda su amplia gama de diferencias.

Y ahora sí, ahora sí estoy preparada para darle al play y que suene IMAGINE mientras en mi mente regresan las palabras de Aurora leídas en el reportaje de Pedro Simón:

“Cada día que se amplía el conocimiento sobre cómo funciona su cerebro y las enormes dificultades a las que se enfrentan, se muestran como personas más admirables, dando un ejemplo de superación y deseo de amar y ser amado por los demás, que de ser compartido, harían del mundo un lugar mejor

Imagine no possessions

I wonder if you can

No need for greed or hunger

A brotherhood of man

Imagine all the people

Sharing all the world

You may say I’m a dreamer

But I’m not the only one

I hope someday you’ll join us

And the world will live as one

LUCÍA, “Aquella que lleva la LUZ”

LUZ es la palabra con la que me sale empezar la primera entrada del blog de esta nueva edición de CEN con C, AYUDAR (nos) AYUDA.

Alguna vez me han llamado “cazadora de sueños” pero, de un tiempo a esta parte me he especializado en cazar “luces” ya sea en forma de amaneceres, atardeceres, filtrándose a través de los árboles o…colándose por las ventanas…

Como el halo de LUZ que esta mañana, de manera CAUSAL, se colaba por una de las ventanas de la sala multiusos del CEIP Pinar Prados mientras Meri, la mamá de Lucía, les explicaba a los alumnos de 5º de Primaria “la historia de Lucía” cuyo nombre, de origen latino “lux”, significa “Aquella que lleva la LUZ”…

La historia de Lucía comenzó con un “poco-sospechoso-de-lo-que-estaba-por-llegar” chichón en la cabeza. De ahí a la palabra leucemia infantil fue un visto y no visto y, además, con pandemia incluida. Si la vida estaba poniendo a prueba a Lucía y a todos los que la querían, no lo estaba pintando nada fácil así que, para combatir, Lucía decidió utilizar su mejor y mayor arma defensiva: su sonrisa y su LUZ

Y HOY, tras año y medio de lucha en el hospital, de quimioterapia, de inmunoterapia, de trasplante de médula y de tantas y tantas cosas que solo los que pasan por una experiencia parecida saben; HOY un pequeño halo de LUZ enfocaba la fotografía de Lucía que Meri sostenía en sus manos mientras contaba, entre otras muchas cosas:

– cómo era Lucía, Luci …o mejor dicho, cómo ES pues HOY sigue siendo y sigue dando LUZ y energía suficiente como para que sus padres, con su despedida tan reciente, hayan decidido hablar en nombre de la Fundación Cris contra el cáncer, la causa solidaria con la que colabora el colegio;

– lo importante que es la investigación para no tener que escuchar nunca más un “no-existe-tratamiento-para-tu-ser-querido”;

– y el valor de convertirse en donantes de sangre y de médula para salvar vidas.

De ahí nos hemos ido al CEIP San José Obrero donde también escriben cuentos este año los alumnos de 5º de primaria a favor de la misma Fundación. A pesar de ser unos veteranos en lo de escribir cuentos, pues participaron en 2º de primaria y en tercero de infantil, han demostrado que una cosa es escribir una historia y otra cosa es perder la oportunidad de “contar tu propia historia en directo”. HOY, tras escuchar “la historia de Lucía”, tooooodos tenían algo que contar desde su particular “pues a mí…pues yo”; muchos han sido los que han querido compartir sus experiencias con nosotros y a falta de “halo de LUZ”, he de decir que, el nombre de la niña que sin duda se ha ganado el “Óscar-a-la-que-más-se-ha-hecho-notar”…como no podía ser de otra de forma era…Lucía 🙂

Sí, AYUDAR (nos) AYUDA

Meri nos ha ayudado en la visita de sensibilización de esta mañana regalándonos su testimonio desde una generosidad infinita y, esta experiencia, me decía, le ha ayudado a ella a sentir a Luci HOY mucho más presente si cabe…

Los niños de 5º escribirán cuentos para ayudar a seguir investigando sobre el cáncer infantil y, esta experiencia, les ayudará a ellos a crecer en valores acercándose a lo que TODOS estamos destinados a ser en esta vida: “la mejor versión de nosotros mismos”. Lucía, Luci, me consta que llegó a serlo… ¿Y NOSOTROS? ¿Nos vamos a conformar con una versión mediocre…? Desde el lema de CEN con C “merece la pena intentarlo” os animamos a todos a ser “esa mejor versión”!!

Lucía, Luci

¡Gracias por BRILLAR en todas y cada una de tus versiones y dimensiones!