Hora de dormir, nuestro cuento, nuestras conversaciones de mamá y Uriel… historias que no te esperas y preguntas un tanto dolorosas al salir de su boquita perfecta.

Uriel: Mamá, hoy hemos hecho una carrera en el cole y siempre quedo el último… me quedo sin fuerzas.

Mamá: Claro cariño, lo importante es participar, ya sabes que tus piernas se cansan a veces…

Uriel: Es por la enfermedad de Duchenne, hay mucha enfermedad de Duchenne por el mundo, en América y en Japón, ¿a que sí, mamá?

Mamá: Sí hijo, pero estamos trabajando para que llegue una pastilla mágica para que os dejen de doler las piernas…

Uriel: Vale mamá, pero dile al médico que sea de un sabor que me guste… ¡¡De menta, de menta me gusta mucho!!

Mamá: Claro… De menta, yo se lo digo…

-Te quiero mamá-

– Y yo a ti hijo-

Esa noche Marisa y Uriel, sin saberlo, prepararon el borrador para la elaboración de un cuento muy especial. Un cuento que irá publicado en cada uno de los tres libros que escriban las tres clase de 3º de primaria del  CEIP Ausías March en favor de la Asociación Duchenne España.

Un cuento que, siendo tan cortito, cuenta mucho. Cuenta con la seguridad y la certeza de Uriel de que las pastillas mágicas llegarán, de hecho él no se cuestiona cómo las conseguirán, quiénes lo harán, cuándo lo harán…está tan, tan, tan convencido de ello que lo único que le preocupa es que sean de un sabor que le guste. A eso se le llama “normalizar” una situación o lo que es lo mismo: “masticar y saborerar” esperanza. Uriel a día de hoy es feliz.

Porque no es lo que nos pasa lo que nos hace felices o infelices…es lo que “pensamos/creemos” que nos pasa lo que nos lleva a sentirnos de una manera u otra. La felicidad de Uriel no depende de su enfermedad, la felicidad de Uriel depende de lo que él piense o crea que le está pasando. Lo he visto una y mil veces reflejado en las historias personales de seres maravillosos con realidades diferentes a la mía que, teniendo unas circunstancias mucho más adversas a las mías, me han dado lecciones de vida inolvidables.

Que estos pequeños escritores hayan escogido esta asociación no es “causal” si no “causal”. La “causa” tiene nombre: Diana, la prima de Uriel. Ella fue quien la propuso en clase en cuanto escuchó la palabra “ayudar”. Y ha sido su madre, Verónica, la encargada de ir esta mañana al colegio para hablarles a los niños y niñas de Uriel y Duchenne.

Verónica, entre otras muchas cosas, les ha hablado de “probabilidades”….y eso me lleva, ahora que tenemos tan cerca la lotería de Navidad, a pensar que lo más “probable” es que todos llevamos algún número, quizás solo uno, con la ilusión de nos toque algo…porque a ver…todos los números están en el bombo así que… ¿por qué no? Sí, sabemos que la probabilidad de que sea el nuestro es muy pequeña…pero ¿y si somos los agraciados? ¿y si esta vez tenemos “buena suerte” y sale nuestro número o el de alguien a quien queremos?

La cosa cambia cuando lo que se sortea no son euros si no enfermedades raras. Ahí, compres o no compres número, te puede tocar. Y sí, sabemos que la “probabilidad” de que sea nuestro número es muy pequeña pero… ¿y si somos los desafortunados? y si esta vez tenemos “mala suerte” y sale el nuestro  o el de alguien a quien queremos?

He utilizado las palabras “agraciados y desafortunados” y “buena y mala suerte” con un propósito: el de recordar a Jaime Jiménez y a su maravillosa “lección de vida”. Él no creía en la desgracia ni en la mala suerte. Nunca le fue el papel de víctima. Él fue un gran luchador.

Jaime, como Uriel, también padeció el síndrome de Duchenne…ambos tuvieron “la suerte” de que su número fuera el elegido. Y escribo “suerte” sin más porque, como Jaime me enseñó, todo tiene una doble lectura. Con el tiempo, como él, he aprendido también a no creer en la buena o en la mala suerte…sencillamente ocurren cosas. A veces, lo que pensamos que nos va a destrozar la vida acaba siendo lo mejor que nos pudo ocurrir y un día, sin darnos cuenta, acabas sintiéndote AGRADECIDO por ello.

Jaime logró lo que muchos anhelamos: tener una vida completa, plena, satisfactoria y SER FELIZ. A pesar de su enfermedad o, mejor dicho, quizás GRACIAS a ella.

Para que podáis conocer a Jaime los que no tuvisteis “la suerte/oportunidad” de hacerlo, os copio aquí la carta que les leía a los alumnos que iban a escribir cuentos y que fue publicada en todos los ejemplares de los libros de cuentos que colaboraban con Duchenne España.

Hola, me llamo Jaime Jiménez y tengo 28 años. Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne que es una enfermedad degenerativa de los músculos que, poco a poco, van perdiendo fuerzas hasta llegar un momento en que no puedes hacer nada por ti mismo.

Hasta los 8 años pude hacer lo que cualquier niño pequeño hace: jugar al fútbol, al escondite, a la videoconsola, montar en bici, nadar…De poder hacer todo pasé a no poder hacer nada.

Llevo 17 años en una silla de ruedas y 5 con una mascarilla que me ayuda a respirar mejor. Al principio no quería salir de casa porque me daba vergüenza salir a la calle y que todo el mundo se quedara mirándome. Eso duele mucho. Te hace sentirte como un bicho raro o un marciano. Por este motivo estuve un año metido en casa, hasta que un día me dije:” ¡Esto no puede seguir así, me estoy perdiendo la vida!”

Ahora puedo decir que me tienen que obligar a quedarme en casa porque no paro quieto. Le he cogido gusto al estar fuera de casa, ja, ja, ja…

Pero una cosa quiero decir. A pesar de tener todos estos problemas, siempre he sido una persona feliz siendo como soy y siempre lo seré. Es muy importante sentirse arropado por la familia, los amigos y personas de tu alrededor. Sin ninguna duda es el mejor apoyo que se puede tener, además de ir poniendo día a día un pequeño granito de arena en la montaña de tu fuerza interior. Lo importante es aceptarte como eres y que te quieran tal y como eres.

Por último me gustaría que las personas valoraran más la vida pues es muy bonita y hay que disfrutarla en cada momento, que se apoyara siempre a los que más dificultades tienen y que nunca se rechazara a personas con discapacidad. Yo mismo lo he sufrido en persona y se pasa muy mal.

Con apoyo se pueden conseguir muchas cosas, pero lo más importante es ¡ser feliz!

Jaime Jiménez Rodríguez

Algo que me impactó mucho en una de las visitas de sensibilización a un colegio fue la respuesta que Jaime le dio a uno de los niños escritores ante una pregunta tan sincera y directa como ésta:

-Si pudieras volver a nacer ¿te gustaría nacer sin esta enfermedad?

Jaime no contestó enseguida. Se tomó su tiempo. Y cuando lo hizo, dejó “huella”. Así era él.

-Pues creo que no. Esta enfermedad, “el monstruo” como yo le llamo, me ha dado tanto que creo que no renunciaría a todo lo que he recibido. Claro que he tenido momentos malos y regulares…pero ¿quién no los ha tenido? Estar “sano” no te garantiza ser feliz y yo he sido y soy muy feliz. He vivido momentos irrepetibles GRACIAS a esta enfermedad, he conocido personas maravillosas GRACIAS a esta enfermedad, he crecido como persona GRACIAS a esta enfermedad, valoro la vida como se merece GRACIAS a esta enfermedad…así que no, no pediría volver a nacer sin ella si eso implicara perderme todo lo bueno que me ha dado.

Desde la Asociación CEN con C volvemos a darle las gracias a Jaime por todo lo que nos dejó, a pesar de que nos dejó. Su fuerza, su coraje, sus ganas de vivir, de disfrutar y de exprimir la vida son un ejemplo a seguir. Tu espíritu sigue anidando en nuestros corazones porque ya sabes, Jaime, que seguiremos “contando” cuentos, “contando” contigo y siempre, siempre con el corazón.

Si queréis haceros un buen regalo de Navidad os animo a que os regaléis 60 minutos viendo el documental que lleva por título LA HUELLA DE JAIME.

La huella de Jaime, en palabras de Eduardo Pienel, director del documental, es:

[…] el sueño de alguien que se ve único, único en la incertidumbre de la vida, en la lucha contra algo que, a pesar de arrebatarle poco a poco la libertad del movimiento, le va inspirando al saberse poseedor de la sabiduría de unos pocos, en el duro mundo de la enfermedad “rara”.

Es el sueño del que ve la posibilidad de convertirse, desde la primera línea de fuego, en guía de los que sufren la enfermedad cruel o de esa gente que tan siquiera imaginamos que algo así pudiera ocurrir en nuestras vidas; y la verdad es que, como a él, como a su familia, esas cosas ocurren. Al mismo tiempo, Jaime sabe que haciendo realidad sus sueños, hará realidad los de mucha gente quienes, en la debilidad ante la enfermedad, encontrarán a alguien que no solo se enfrenta de cara al problema, sino que sabe reírse con ella y de ella, utilizarla a su favor a pesar de ir en contra suya. Jaime es consciente de la verdadera revolución a la que puede aspirar cualquier ser humano durante una vida, y es consecuente con ella. Se muestra ante todos nosotros con sus prejuicios pero sin negarlos, compartiéndolos, contándonoslo, sabiendo de sus limitaciones y enorgulleciéndose de la energía que crea a sus alrededor, con un simple gesto: El de la valentía. […]

Gracias a Mabel, una de mis “profes incodicionales” por llevar a Cen con C a cada colegio en el que trabaja y a Diana por proponer colaborar con Duchenne España para ayudar a fabricar los caramelos-mágicos-con-sabor-a-menta que curarán a su primo Uriel…gracias por haber hecho posible también este reencuentro con Jaime.