NUESTROS LIBROS HOY DAN LA CARA EN HONOR DE UNA MUJER LUCHADORA

Ya escribí hace unos meses que se dice que es bueno saber separar lo personal de lo profesional pero, tras casi una década trabajando un proyecto tan “mágicamente repleto de conexiones” como es CEN con C, siento que una cosa va de la mano de la otra.

Viene siendo ya una tradición publicar el día 8 de marzo, coincidiendo con el Día de la Mujer Trabajadora, las portadas de  los libros escritos por nuestros alumnos escritores para, por fin, ponerles cara.

Publicar las portadas este día, es para mí una forma de rendir homenaje al trabajo realizado con tanta ilusión por todos nosotros, haciendo un guiño muy especial al realizado por tantas y tantas maravillosas (y mágicas) mujeres docentes que me he ido encontrando, a lo largo de todo este tiempo, en mi camino.

Pues bien, en un  día como el de hoy,  donde por todas partes se escucha hablar de mujeres valientes,  trabajadoras y luchadoras… me sale del corazón DARLE VOZ (pues en estos momentos la suya está tan débil que ella ya no puede) a una de las mujeres más valientes y generosas que la vida ha puesto en mi camino.

Por ti SONSOLES, por tu ejemplo, por tu coraje, por tus ganas de vivir, por tu eterna sonrisa, por tu LUZ…hoy comparto parte de tus palabras publicadas en un libro de CEN con C en favor de la Fundación Aladina, que sirvió como medio para rendirte, aquel día, el homenaje que realmente te mereces.

PALABRAS DE SONSOLES

Hoy he salido a pasear y, como ya es habitual en mí, he mirado hacia arriba (antes del cáncer, cuando salía a pasear solía mirar hacia el suelo). A un lado el cielo estaba muy nublado y gris, luego he mirado hacia el otro y estaba saliendo el sol sobre un cielo azul celeste. He pensado: ¿con cuál te quedarías?

Pues creo que con los dos. Siempre encontrarás algo que te haga disfrutar de ambos y verlo multicolor. Siempre en algún duro golpe, habrá algo bueno.

La vida me ha obligado a abrir los ojos y ver todo lo que me estaba perdiendo.

Por favor, ved y disfrutad de lo bonito de cada día, sin que la vida OS obligue a verlo.

Sonsoles González González

Siempre recordaré tu lema:

“Lanza una sonrisa y te devolverán 20”.

Hoy, mientras sigues con nosotros, lanzo 31 sonrisas en forma de 31 portadas en tu honor, por ser esa gran persona, esa gran mujer, hija, hermana, esposa, madre y AMIGA.

¡VAN POR TI SONSOLES!

DIFERENCIAS QUE NOS HACEN CRECER

Ayer realizamos la última visita de sensibilización en el CEIPSO Maestro Rodrigo de Aranjuez. Quedé con Maite de Federación Autismo Madrid tempranito para ir con tiempo suficiente. Aprovechamos el viaje para conocernos un poquito y darnos cuenta de que, teniendo prácticamente la misma edad, las dos habíamos vivido realidades bastante diferentes

Diferente…he ahí la clave de las relaciones personales…

Al llegar al colegio con tiempo pudimos tomarnos un café mientras charlábamos con la conserje del colegio, una mujer muy cercana, sobre “la vida” y pudimos darnos cuenta, una vez más, de lo diferentes que éramos…sobre cada uno de los temas expuestos las tres teníamos una visión…diferente.

Y en ese concepto, en el de la diferencia, es en el que hicimos especial hincapié con los alumnos de 5 años, 5º y 6º de primaria para acercarles a la realidad del autismo.

Con los más pequeños echamos mano de nuestro pirata Garrrapata que, aunque estas generaciones vienen muy “resabiadas” con sus comentarios de: “pero si eres tú la que estás hablando”…cuando les acerco al pirata a la cara y sigo hablándoles yo pero acortando la distancia…acaban por hablar con “el pirata” aunque sea yo la que siga moviendo la boca. Nunca dejará de sorprenderme la magia que es capaz de crear un sencillo muñeco de trapo….

Con los más mayores metimos con mucho cuidado a nuestro pirata en la bolsa y utilizamos diversos juegos de mímica en los que, sin poder hacer uso del lenguaje, tenían que ser capaces de comunicar una frase completa a sus compañeros. ¡Tarea nada fácil la verdad! También hubo tiempo para el humor cuando Maite preguntó quién era bueno contando chistes y tiempo para la reflexión cuando les explicamos que nadie es mejor ni peor por ser diferente a los demás. Todos y cada uno de nosotros, al ser seres únicos e irrepetibles, somos diferentes por naturaleza. Y es precisamente en esa diferencia donde está la riqueza del ser humano…y es, en ella, donde debemos practicar la tolerancia, el respeto y la aceptación de los demás.

Dar las gracias a Julia, la Jefa de Estudios, por su hospitalidad y por la ilusión y la entrega que le está poniendo a nuestro proyecto y, cómo no, a los docentes Encarna, Maite, Paloma y Javier por ser, esta vez, “diferentes” al resto de sus compañero y optar por embarcarse en un proyecto como el de CEN con C…que no es mejor ni peor que cualquier otro proyecto…sencillamente también es ¡DIFERENTE!

ACCIONES QUE ALEGRAN LA VIDA

Si ayer cerré la entrada del blog dando las gracias a Mabel, una de mis “profes incondicionales”, hoy lo abro dando las gracias también…en este caso a Olga, una de mis “madres incondicionales” que allá donde van sus hijos, lleva a CEN con C bajo el brazo.

Olga fue mi contacto en el Colegio Balder y desde un primer momento tuvieron claro que colaborarían con  Acción Alegra de la mano de Isabel. La historia personal que hay detrás me ha tenido totalmente enganchada durante los diez minutos que han tardado los alumnos escritores en tomar asiento…

Y a eso os invito yo también…

Isabel comenzó hace unos años, a través de una Ong, a ofrecerse como “familia de acogida” para niños y niñas de África que venían a España para someterse a operaciones quirúrgicas. Fueron varios niños a los que acogió antes de llegar Koffi. Él marcaría un antes y un después en sus vidas.

Koffi llegó con ocho años. Los hijos de Isabel estudiaban en el Colegio Blader que no dudó en abrirle también las puertas. Lo que parecía una acogida provisional como las anteriores se fue alargando en el tiempo por problemas de salud que iban surgiéndole a Koffi. Antes de tomar la decisión de que Koffi regresara a su país natal, Isabel decidió viajar hasta allí para allanarle el camino de vuelta y dejarle preparados ciertos anclajes como referencia. En ese viaje Isabel tomó conciencia de que enviar a Koffi de regreso a su país, con el cuadro médico que presentaba y los escasos medios que allí existían, era condenarle a una muerte segura. Su estancia allí también le hizo tomar conciencia de las necesidades de los niños y niñas africanos. Niños que no estaban escolarizados por falta de escuelas cercanas, porque las familias los necesitaban para trabajar en el campo y los que se podían permitir el lujo de asistir a la escuela tenían que caminar veinte o treinta kilómetros diarios debido a las grandes distancias.

Isabel regresó a España con dos objetivos claros: Koffi se quedaría con su familia en España y además pondría en marcha una iniciativa para construir una escuela que no fuera de paja y madera, más o menos céntrica, para las familias de los alrededores.

El primer objetivo, al depender de ella y de su familia, lo logró fácilmente pero el segundo…ése ya no dependía tan solo de ella. Se reunió con algunos amigos y pidió ayuda a familiares. Todo reducido a círculos muy pequeños… porque así es como comienzan los grandes proyectos. Isabel habló de su proyecto en el Colegio Balder y decidieron hacer una carreta solidaria para recaudar fondos. Con el tiempo, muchas ganas, muchos otros pequeños círculos que llegaban a otros círculos y mucha, mucha, mucha ilusión logró su segundo objetivo. La escuela ya no era un sueño, era una realidad.

Acción Alegra continua activa. Sus miembros, todos voluntarios, dedican gran parte de su tiempo libre a continuar creyendo que se puede ayudar desde aquí a los niños que están allí.

Con el proyecto de CEN con C sumarán otro poquito más para seguir sosteniendo los proyectos que tienen en marcha: una casa de acogida, becas para la escolarización, reconstrucción de escuelas y el mantenimiento de un dispensario.

Isabel ha animado a todos los profes allí presentes a viajar en agosto, que además de estar de vacaciones es el mejor mes “climatológicamente” hablando para visitar el continente africano. A Óscar, el profe de 4º B, se le ha quebrado la voz al responder a la invitación…el brillo de sus ojos le delataban por lo que Isabel ha optado por ofrecerle un emotivo abrazo a modo de despedida de esos que “alaaaaaargan la vida”.

Aprovecho para desearos a todos unas Felices Fiestas en compañía de vuestros seres queridos, unos llenarán las sillas con su presencia y otros nuestros corazones con su ausencia.

CARAMELOS MÁGICOS CON SABOR A MENTA PARA URIEL

Hora de dormir, nuestro cuento, nuestras conversaciones de mamá y Uriel… historias que no te esperas y preguntas un tanto dolorosas al salir de su boquita perfecta.

Uriel: Mamá, hoy hemos hecho una carrera en el cole y siempre quedo el último… me quedo sin fuerzas.

Mamá: Claro cariño, lo importante es participar, ya sabes que tus piernas se cansan a veces…

Uriel: Es por la enfermedad de Duchenne, hay mucha enfermedad de Duchenne por el mundo, en América y en Japón, ¿a que sí, mamá?

Mamá: Sí hijo, pero estamos trabajando para que llegue una pastilla mágica para que os dejen de doler las piernas…

Uriel: Vale mamá, pero dile al médico que sea de un sabor que me guste… ¡¡De menta, de menta me gusta mucho!!

Mamá: Claro… De menta, yo se lo digo…

-Te quiero mamá-

– Y yo a ti hijo-

Esa noche Marisa y Uriel, sin saberlo, prepararon el borrador para la elaboración de un cuento muy especial. Un cuento que irá publicado en cada uno de los tres libros que escriban las tres clase de 3º de primaria del  CEIP Ausías March en favor de la Asociación Duchenne España.

Un cuento que, siendo tan cortito, cuenta mucho. Cuenta con la seguridad y la certeza de Uriel de que las pastillas mágicas llegarán, de hecho él no se cuestiona cómo las conseguirán, quiénes lo harán, cuándo lo harán…está tan, tan, tan convencido de ello que lo único que le preocupa es que sean de un sabor que le guste. A eso se le llama “normalizar” una situación o lo que es lo mismo: “masticar y saborerar” esperanza. Uriel a día de hoy es feliz.

Porque no es lo que nos pasa lo que nos hace felices o infelices…es lo que “pensamos/creemos” que nos pasa lo que nos lleva a sentirnos de una manera u otra. La felicidad de Uriel no depende de su enfermedad, la felicidad de Uriel depende de lo que él piense o crea que le está pasando. Lo he visto una y mil veces reflejado en las historias personales de seres maravillosos con realidades diferentes a la mía que, teniendo unas circunstancias mucho más adversas a las mías, me han dado lecciones de vida inolvidables.

Que estos pequeños escritores hayan escogido esta asociación no es “causal” si no “causal”. La “causa” tiene nombre: Diana, la prima de Uriel. Ella fue quien la propuso en clase en cuanto escuchó la palabra “ayudar”. Y ha sido su madre, Verónica, la encargada de ir esta mañana al colegio para hablarles a los niños y niñas de Uriel y Duchenne.

Verónica, entre otras muchas cosas, les ha hablado de “probabilidades”….y eso me lleva, ahora que tenemos tan cerca la lotería de Navidad, a pensar que lo más “probable” es que todos llevamos algún número, quizás solo uno, con la ilusión de nos toque algo…porque a ver…todos los números están en el bombo así que… ¿por qué no? Sí, sabemos que la probabilidad de que sea el nuestro es muy pequeña…pero ¿y si somos los agraciados? ¿y si esta vez tenemos “buena suerte” y sale nuestro número o el de alguien a quien queremos?

La cosa cambia cuando lo que se sortea no son euros si no enfermedades raras. Ahí, compres o no compres número, te puede tocar. Y sí, sabemos que la “probabilidad” de que sea nuestro número es muy pequeña pero… ¿y si somos los desafortunados? y si esta vez tenemos “mala suerte” y sale el nuestro  o el de alguien a quien queremos?

He utilizado las palabras “agraciados y desafortunados” y “buena y mala suerte” con un propósito: el de recordar a Jaime Jiménez y a su maravillosa “lección de vida”. Él no creía en la desgracia ni en la mala suerte. Nunca le fue el papel de víctima. Él fue un gran luchador.

Jaime, como Uriel, también padeció el síndrome de Duchenne…ambos tuvieron “la suerte” de que su número fuera el elegido. Y escribo “suerte” sin más porque, como Jaime me enseñó, todo tiene una doble lectura. Con el tiempo, como él, he aprendido también a no creer en la buena o en la mala suerte…sencillamente ocurren cosas. A veces, lo que pensamos que nos va a destrozar la vida acaba siendo lo mejor que nos pudo ocurrir y un día, sin darnos cuenta, acabas sintiéndote AGRADECIDO por ello.

Jaime logró lo que muchos anhelamos: tener una vida completa, plena, satisfactoria y SER FELIZ. A pesar de su enfermedad o, mejor dicho, quizás GRACIAS a ella.

Para que podáis conocer a Jaime los que no tuvisteis “la suerte/oportunidad” de hacerlo, os copio aquí la carta que les leía a los alumnos que iban a escribir cuentos y que fue publicada en todos los ejemplares de los libros de cuentos que colaboraban con Duchenne España.

Hola, me llamo Jaime Jiménez y tengo 28 años. Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne que es una enfermedad degenerativa de los músculos que, poco a poco, van perdiendo fuerzas hasta llegar un momento en que no puedes hacer nada por ti mismo.

Hasta los 8 años pude hacer lo que cualquier niño pequeño hace: jugar al fútbol, al escondite, a la videoconsola, montar en bici, nadar…De poder hacer todo pasé a no poder hacer nada.

Llevo 17 años en una silla de ruedas y 5 con una mascarilla que me ayuda a respirar mejor. Al principio no quería salir de casa porque me daba vergüenza salir a la calle y que todo el mundo se quedara mirándome. Eso duele mucho. Te hace sentirte como un bicho raro o un marciano. Por este motivo estuve un año metido en casa, hasta que un día me dije:” ¡Esto no puede seguir así, me estoy perdiendo la vida!”

Ahora puedo decir que me tienen que obligar a quedarme en casa porque no paro quieto. Le he cogido gusto al estar fuera de casa, ja, ja, ja…

Pero una cosa quiero decir. A pesar de tener todos estos problemas, siempre he sido una persona feliz siendo como soy y siempre lo seré. Es muy importante sentirse arropado por la familia, los amigos y personas de tu alrededor. Sin ninguna duda es el mejor apoyo que se puede tener, además de ir poniendo día a día un pequeño granito de arena en la montaña de tu fuerza interior. Lo importante es aceptarte como eres y que te quieran tal y como eres.

Por último me gustaría que las personas valoraran más la vida pues es muy bonita y hay que disfrutarla en cada momento, que se apoyara siempre a los que más dificultades tienen y que nunca se rechazara a personas con discapacidad. Yo mismo lo he sufrido en persona y se pasa muy mal.

Con apoyo se pueden conseguir muchas cosas, pero lo más importante es ¡ser feliz!

Jaime Jiménez Rodríguez

Algo que me impactó mucho en una de las visitas de sensibilización a un colegio fue la respuesta que Jaime le dio a uno de los niños escritores ante una pregunta tan sincera y directa como ésta:

-Si pudieras volver a nacer ¿te gustaría nacer sin esta enfermedad?

Jaime no contestó enseguida. Se tomó su tiempo. Y cuando lo hizo, dejó “huella”. Así era él.

-Pues creo que no. Esta enfermedad, “el monstruo” como yo le llamo, me ha dado tanto que creo que no renunciaría a todo lo que he recibido. Claro que he tenido momentos malos y regulares…pero ¿quién no los ha tenido? Estar “sano” no te garantiza ser feliz y yo he sido y soy muy feliz. He vivido momentos irrepetibles GRACIAS a esta enfermedad, he conocido personas maravillosas GRACIAS a esta enfermedad, he crecido como persona GRACIAS a esta enfermedad, valoro la vida como se merece GRACIAS a esta enfermedad…así que no, no pediría volver a nacer sin ella si eso implicara perderme todo lo bueno que me ha dado.

Desde la Asociación CEN con C volvemos a darle las gracias a Jaime por todo lo que nos dejó, a pesar de que nos dejó. Su fuerza, su coraje, sus ganas de vivir, de disfrutar y de exprimir la vida son un ejemplo a seguir. Tu espíritu sigue anidando en nuestros corazones porque ya sabes, Jaime, que seguiremos “contando” cuentos, “contando” contigo y siempre, siempre con el corazón.

Si queréis haceros un buen regalo de Navidad os animo a que os regaléis 60 minutos viendo el documental que lleva por título LA HUELLA DE JAIME.

La huella de Jaime, en palabras de Eduardo Pienel, director del documental, es:

[…] el sueño de alguien que se ve único, único en la incertidumbre de la vida, en la lucha contra algo que, a pesar de arrebatarle poco a poco la libertad del movimiento, le va inspirando al saberse poseedor de la sabiduría de unos pocos, en el duro mundo de la enfermedad “rara”.

Es el sueño del que ve la posibilidad de convertirse, desde la primera línea de fuego, en guía de los que sufren la enfermedad cruel o de esa gente que tan siquiera imaginamos que algo así pudiera ocurrir en nuestras vidas; y la verdad es que, como a él, como a su familia, esas cosas ocurren. Al mismo tiempo, Jaime sabe que haciendo realidad sus sueños, hará realidad los de mucha gente quienes, en la debilidad ante la enfermedad, encontrarán a alguien que no solo se enfrenta de cara al problema, sino que sabe reírse con ella y de ella, utilizarla a su favor a pesar de ir en contra suya. Jaime es consciente de la verdadera revolución a la que puede aspirar cualquier ser humano durante una vida, y es consecuente con ella. Se muestra ante todos nosotros con sus prejuicios pero sin negarlos, compartiéndolos, contándonoslo, sabiendo de sus limitaciones y enorgulleciéndose de la energía que crea a sus alrededor, con un simple gesto: El de la valentía. […]

Gracias a Mabel, una de mis “profes incodicionales” por llevar a Cen con C a cada colegio en el que trabaja y a Diana por proponer colaborar con Duchenne España para ayudar a fabricar los caramelos-mágicos-con-sabor-a-menta que curarán a su primo Uriel…gracias por haber hecho posible también este reencuentro con Jaime.

CUANDO LAS COSAS NO SALEN SEGÚN LO PREVISTO

Si “estaba escrito” (Maktub) que Marta, voluntaria de la Fundación Aladina, y yo teníamos que conocernos el pasado lunes en la Escuela Libre Micael, también estaba escrito que hoy no era nuestro día para reencontrarnos…

Un error por mi parte a la hora de anotar en mi agenda la hora de la visita a los alumnos de 5º y 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández y una avería en su coche, han confluido en que hoy las cosas no salieran “como estaban previstas…”

Pero como tiene escrito Marta en su perfil de wasap “la vida es ACTITUD” y la nuestra ha sido la de no lamentarnos, no quejarnos, sonreír y “tirar palante”.

Así pues, si comenzar más tarde de lo previsto parecía un inconveniente, le hemos dado la vuelta en un abrir y cerrar de ojos al poder presenciar la entrega por parte de tres miembros de la Policía a los alumnos de 6º de unos carnets de “responsabilidad frente al uso de las redes sociales y el acoso” . El policía de mayor rango les ha dado la enhorabuena por haber superado el curso además de un pequeño discurso de esos que se espera que “algo les cale”. Respeto y tolerancia han sido las dos palabras con las que se ha despedido.

Dos palabras clave en la vida y muy especialmente en estas fechas tan señaladas donde, en muchas ocasiones, la familia se reúne porque “toca” y acaban saltando chispas. A menos que nuestras circunstancias personales nos lleven a tomar la sabia decisión de tomar distancia por un tiempo, eludiendo ciertos compromisos familiares para evitar así exponernos a situaciones cuyo coste emocional no estamos dispuestos a asumir…lo mejor, si decidimos acudir a esa cena o esa comida familiar, es vestirnos con nuestra mejor sonrisa, complementar nuestro atuendo con grandes dosis de respeto y perfumarnos bien de tolerancia.

Al ratito han llegado las dos clases de 5º…os aseguro que captar la atención de un centenar de alumnos de entre 9 y 11 años en la última semana de clase antes de Navidad, totalmente pasados de rosca, es uno de los mayores retos a los que te puedes llegar a enfrentar en un “día cualquiera”. Y precisamente de “un día cualquiera” les quería hablar…pero de un “día cualquiera” en la vida de un niño de la unidad de oncología. Para ello era necesario crear el clima adecuado…

Practico yoga y meditación con regularidad y doy fe de que tanto la respiración como tomar conciencia de nuestro cuerpo, nuestras emociones y nuestros pensamientos no son “tonterías” que caen en saco roto. De modo que hemos realizado tres respiraciones profundas para ir soltando, en cada una de ellas, un poquito de tensión.

He comenzado como es habitual por contarles la historia de CEN con C que, como siempre, les ha enganchado. Especialmente cuando les narro  las aventuras y desventuras de mi primogénito Marcos que dieron pie a la publicación de un cuento sobre él. Este cuento me llevó a clase de mi hijo para contarles mi experiencia como “escritora amateur” donde pude escuchar cuentos que ellos también habían escrito…y así, una cosa nos llevó a otra y acabamos publicando el primer libro solidario. A día de hoy, tras una década publicando libros, son ya 258 libros los que han visto la luz para dar luz a su vez a otras realidades diferentes a las de sus escritores…Como la realidad, como ya adelantábamos, de “un día cualquiera” en la vida de un niño en la unidad de oncología.

Como era de esperar, fruto de la experiencia en otras visitas de sensibilización, cuando les cuentas a los chicos y chicas que gracias la Fundación  Aladina en muchos hospitales hay salas “especiales” donde los niños y niñas con cáncer pueden ir allí a evadirse durante un rato de “su realidad” jugando a la Play….la reacción no se hace esperar ni una décima de segundo:

-¡Jo! ¡Qué morro! No van al cole y juegan a la play… ¡yo también quiero!

Su reacción es lógica si sentimos y pensamos como niños…pero para eso están estas visitas…para sensibilizarles a ellos y recordar también nosotros, que “la realidad” que vivimos de la que solemos quejarnos a diario, es envidiable a los ojos de otras personas…

-Vale, le digo. De acuerdo, imagínate que estás en ese hospital con acceso a esa sala tan maravillosa…pero a cambio no puedes ver a tus amigos, se te caerá el pelo, habrá días que te sentirás tan cansado que no tendrás ni fuerzas para coger el mando de la play, es posible además que incluso pierdas tu año escolar…¿todavía sigues pensando que te cambiarías por ese niño…?

En ese momento no se oye ni una mosca. Todos se quedan en silencio….Claro, no lo habían visto de esa manera…

-Pero ¿sabéis lo mejor? Pues que con vuestros cuentos vais a poder contribuir a que la vida de estos niños y niñas en el hospital sea más llevadera…Ayudar a los demás es ayudarse a uno mismo. Os animo a que estas Navidades cada uno de vosotros os hagáis un regalo a vosotros mismos ayudando a alguien. Y no hablo de dar dinero…hay muchas maneras de ayuda. Alegrar la vida a otro ya es ayudarle a sentirse feliz: decirle a un amigo lo mucho que te importa, abrazar a alguien “porque sí”, recoger la mesa con una sonrisa, escribirle una nota bonita a alguien que te importa, ofrecerte como voluntario en alguna campaña solidaria o sencillamente en clase a la hora de recoger…

Se relajan los rostros, sonríen, comentan, hablan…en el fondo son solo niños que, como todos nosotros, quieren sentirse bien sabiendo que son importantes en las vidas de los que también son importantes para ellos…niños que, como decía el policía de mayor rango antes de despedirse, buscan lo que todos buscamos: SER FELICES.

LO QUE DE VERDAD IMPORTA “ESTÁ ESCRITO = MAKTUB”

CAUSALmente llevo un par de días hablando con una de mis mejores amigas sobre la “gestión del tiempo”. Su frase más recurrente, siendo una persona brillante, organizada y planificadora es:

“No me da la vida”.

Y tiene, constantemente, la sensación de estar perdiendo el tiempo dedicándose a hacer cosas que a corto plazo “parecen” importantes pero que a largo plazo no lo son. Dar prioridad a lo verdaderamente importante en el día a día no es tarea fácil. Y si no lo es en el día a día… ¡qué reto tan grande el ser capaz de extrapolarlo a nuestra vida!

Menos mal que tengo a CEN con C como aliado para recordarme LO QUE DE VERDAD IMPORTA (título de la segunda película a favor de la Fundación Aladina) trayéndome a mi vida a personas tan interesantes y “mágicas” como Marta Bruletout, voluntaria de dicha Fundación.

Si algo me apasiona de CEN con C son las “CAUSAlidades” que me llevan acompañando desde sus inicios. Maktub es una palabra árabe con un significado profundo: “estaba escrito” (y el título de la primera película en favor de Aladina). Y “maktub” que Marta y yo nos teníamos que conocer. En los escasos diez minutos que hemos tenido antes de comenzar nuestra visita de sensibilización a los alumnos de 1º de la ESO de la Escuela Libre Micael, hemos conectado tanto y de forma tan profunda, que nada de lo que ha sucedido después nos ha sorprendido a ninguna de las dos…¡Maktub, claro! Estaba escrito…

Estaba escrito que Marcos, mi primogénito, y Guille, su “peque”; nos hayan traído de cabeza desde que aterrizaron en este mundo…porque los dos, oído lo oído en nuestras respectivas historias-para-no-dormir-como-madres, no han sido precisamente de los que se han  limitado a llegar al mundo sin más, son de los que en su día realizaron un aterrizaje forzoso…porque a ver, pudiéndonoslo poner complicado ¿para qué nos lo iban a poner fácil…? En el cuento titulado TODO ME PASA A MÍ, inspirado en la autobiografía de Marcos con tan solo nueve años, que fue la semilla de CEN con C, Marta ha visto totalmente reflejado a su Guille.

Guille, como contaba Marta, es único y especial. Como todos lo somos. Y como todos los que seguimos vivos, Guille todavía no ha llegado a donde debía. Eso lo sabía y lo sabe su madre que, contra todo pronóstico de los médicos que le dieron por desahuciado en un momento de su vida a raíz de un “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar”, siguió creyendo que Guille viviría. Y ¡vaya si vivió! Hoy, sin ir más lejos, Guille ha aterrizado en Chile donde pasó sus primeros doce años de vida para celebrar, con sus amigos de la infancia que le han financiado el viaje, el fin de lo que viene a ser en España bachillerato.

De hecho Marta brincaba de puro nerviosismo contándoselo a los futuros escritores, mientras trataba por todos los medios no lanzarse a coger su móvil a la espera de que los amigos de su hijo le mandaran un video en streming del espectacular recibimiento que le tenían preparado en el aeropuerto.

Marta conoció a la Fundación Aladina a lo largo de ese “cáncer-muy-muy-muy-complicado-de-contar” y fue, nos contaba, un gran apoyo. Marta está convencida de que Guille sigue vivo gracias al apoyo, a la esperanza y a la “certeza” de familiares, amigos, amigos-de-amigos y amigos-de-amigos-de-amigos que creyeron que Guille iba a vivir.

Esa certeza me ha recordado a dos mujeres con nombres resplandecientes: Lucía y Sonsoles.

La historia de la mirada de Lucía merece ser recordada. Porque el pronóstico de Lucía durante los cuatro días que estuvo en la UCI no era nada esperanzador y 31 días después de la fatídica caída de caballo, salió del hospital de La Paz por sus propios medios, sonriendo de nuevo a la vida dispuesta a contradecir a cualquiera que dudara de su completa recuperación. Tampoco el pronóstico de los médicos sobre mi amiga Sonsoles, que lleva ya siete años luchando contra el cáncer, es alentador, pero ella sigue ahí, haciéndole quiebros a su enfermedad sin perder su maravillosa sonrisa y su actitud positiva ante la vida. De hecho, a finales del mes pasado acudí como voluntaria al mercadillo solidario que Sonsoles había organizo, en favor de Aladina en la residencia de la tercera edad donde va a enseñar a hacer ganchillo a “sus abuelitos”.

ACTITUD. He ahí la clave de todo lo que nos ocurre en la vida.

Recuerdo una frase que le dijo una doctora de las veteranas en el hospital de La Paz a mi amiga Charo, la madre de Lucía:

“La medicina no es una ciencia exacta, tiene un componente de magia que hay que saber valorar y la actitud de los padres es vital en estos casos. Os podría contar varios casos de pacientes que, inexplicablemente desde un punto de vista médico, se han recuperado contra todo pronóstico.”

Guille, Lucía, Sonsoles…son tres de esos casos “inexplicables”, casuales para los más escépticos y CAUSAles para los que creemos en la filosofía Maktub. Tres personas que nos han enseñado mucho y lo siguen haciendo día a día con su ACTITUD.

CAUSALmente en el grupo de jóvenes escritores estaba el primo de Alicia, una de las mejores amigas de Lucía. Conexión. CAUSALmente Marta estuvo a punto de llevar a sus hijos a la Escuela Libre Micael pero al no haber plazas los llevó al colegio Balder. Conexión. CAUSALmente este año el colegio Balder forma parte de la cadena CEN con C porque una amiga del antiguo colegio de mis hijos ha llevado a los suyos a este centro. Conexión. Y así…suma y sigue.

Ha sido una mañana de lo más intensa a nivel emocional porque Marta es un torbellino de emociones y de energía de la buena. Deseando estoy coincidir de nuevo con ella en el CEIP Antonio Hernández que también ha escogido a Aladina como causa solidaria. Nada de lo que pueda contar u ocurrir me sorprenderá visto su gran potencial. Aquí os dejo la dirección de su página web por si os apetece echarle un ojo.

www.elbotiquinmagico.com

Y ya sabéis…Frente a los mismo hechos, nuestra ACTITUD nos define:

Cuenta una vieja historia que en plena Edad Media en París, un peregrino vio a tres obreros trabajando con grandes bloques de piedra.

–“¿Qué están haciendo?”, les preguntó.

–“Cortando piedra”, dijo uno de ellos con indiferencia.

–“Ganándome unos francos”, repuso secamente el segundo.

El tercero suspendió su labor por un momento y, con una gran sonrisa y marcado entusiasmo, respondió:

–“Estoy construyendo una hermosa y espectacular catedral que será la más importante de toda la región”.

Próxima parada el colegio Balder, antiguo colegio como contaba, de Guille y su hermana. Conexión.

Y ya para terminar lanzo una pregunta al aire: ¿Qué es LO QUE DE VERDAD TE IMPORTA?

CÓMO HACER PEDACITOS EL MIEDO A GOLPE DE CORAZÓN

Su nombre es Ana y tiene un corazón “diferente”. Diferente por varios motivos.

El primero de ellos es porque tiene una cardiopatía congénita. Esta palabra, congénita, siempre suscita asombro entre los niños y niñas que se la escuchan decir a María, presidenta de la Fundación Menudos Corazones, en las visitas de sensibilización a los colegios. Congénita quiere decir que naces con ella.

El segundo motivo por el que el corazón de Ana es diferente es porque, a día de hoy, sigue debatiéndose entre su alto grado de generosidad y su no tal alta autoestima.

Hace cosa de un mes, tras escuchar a mi querida amiga Ana relatar uno de sus últimos episodios de pesadilla en los que, sin poder remedirlo, acallaba sus miedos e inseguridades a base de atracones de donuts y palmeras de chocolate provocándose así arritmias y poniendo su salud en peligro…mis ganas de tenderle una mano se vieron recompensadas con una idea que hizo palpitar mi corazón de pura emoción…

Ana, como tantas otras personas que saben que deberían cuidarse más pero no encuentran nunca el momento ni la motivación, posponía su decisión un día tras otro. La palabra “dieta” ya la conocía y la verdad, no le entusiasmaba demasiado.

Fue volviendo a casa desde Sevilla, en la última escapada con mis cuatro chicos en el puente de Todos los Santos, cuando me llegó “la inspiración”. Escribí a Ana y le dije:

-Ana, esta vez no te vas a poner a dieta para cuidarte. Te propongo algo tan diferente como tu corazón. Te propongo que firmes conmigo un “compromiso de amistad”. En él las dos nos vamos a comprometer durante 21 días a no consumir azúcar en cualquiera de sus formas y a auto controlar la ingesta de cualquier alimento para evitar comer de forma compulsiva.”

La respuesta de Ana no se hizo esperar tan agradecida como sorprendida:

-“¿De verdad harías eso por mí…?”

Los que me conocen saben lo golosa que soy, que me pirra el dulce a más no poder pero también saben que lo consumo de manera controlada. Mi filosofía de vida en cuanto a alimentación y ejercicio se refiere, es la del 80-20. El 80% de mis hábitos van encaminados hacia una alimentación saludable y a una actividad física que me permita sentirme bien conmigo misma. El otro 20% queda relegado a esos momentos dulces y periodos de descansos igualmente importantes y necesarios para alcanzar el equilibrio físico y mental.

Hace mucho tiempo cambié el “perder” por el “ganar”. Si lo consigues, los resultados llegan sin buscarlos. No se trata de “perder” peso, se trata de “ganar” fuerza. No se trata de “perder” cintura. Se trata de “ganar” autoestima”. Y así, suma y sigue…

Y claro… mi respuesta tampoco se hizo esperar.

-“Pues claro, si no lo hacemos juntas no es lo mismo.”

Esto es como cuando vas a clase de yoga o al gimnasio…no es lo mismo que el monitor vaya diciendo lo que hay que hacer sentado cómodamente en una silla, a que se ponga contigo a realizar todos y cada uno de los ejercicios…predicar con el ejemplo y sentirse acompañado es fundamental.

Durante 21 días las dos cumplimos a rajatabla nuestro compromiso de amistad.

Si bien es cierto que para mi amiga Ana fue un reto inmenso el cortar por lo sano y dejar de consumir de un día para otro los dulces, cocacolas y comida basura en las que ahogaba sus inseguridades; no menos cierto es que para mí también fue todo un sacrificio prescindir de la miel de por las mañanas o del chocolate negro de después de comer…y…ni qué decir de los pestiños y  las rosquillas que mi madre había hecho durante el puente…PERO ESTÁBAMOS MUY MOTIVADAS…ELLA POR MÍ Y YO POR ELLA. Y MERECÍA LA PENA INTENTARLO.

Por cada día que conseguíamos cumplir con nuestro reto, dibujábamos un corazón en una de las 21 casillas. Este es el resultado:

Los primeros días, como todos los comienzos, fueron los más duros. Ana tuvo dolor de cabeza y ansiedad pero en unos pocos días “cuidándose” las arritmias fueron remitiendo hasta desaparecer por completo. En 21 días, que es el tiempo en que una persona tarda en adquirir un nuevo hábito en su vida, Ana perdió 8 kilos de peso ganando otros 8 kg de autoestima.

Al finalizar nuestro compromiso Ana estaba tan motivada que, no solo me comunicó su deseo de continuar sin azúcar hasta el día de su cumpleaños en el mes de agosto si no que, me dijo que iba a iniciar un nuevo compromiso. Esta vez con ella misma. Se trataba de comenzar a caminar durante 21 días media hora diaria.

Ayer domingo Ana cumplió su primera semana caminando todos y cada uno de los días sus 30 minutos diarios. Se ha puesto un horario fijo para que le resulte más cómodo y si no le cuadra, busca el momento. El sábado por la noche me reí mucho con ella. Tuvo una boda y no pudo salir a caminar durante el día, así que al llegar a casa cerca de las doce de la noche, cambió los tacones por las deportivas y cumplió con su media horita. La semana próxima aumenta el tiempo a 35 minutos y la siguiente a 40 minutos con la meta de llegar a poder caminar 1 hora todos los días.

Para querer a los demás primero tenemos que querernos a nosotros mismos. Y nos demostramos que nos queremos cuando nos cuidamos. Cuando movemos las piernas, movemos el corazón; cuando cuidamos lo que comemos, cuidamos nuestro corazón.

Esta mañana María decía así a los alumnos de 2º y 6º de primaria del CEIP San José Obrero al hablarles sobre la estupenda guía que la Fundación Menudos Corazones regala a los niños y niñas hospitalizados por tener un corazón diferente:

-Esta guía, que está hecha por diez niños que saben lo que es tener un corazón diferente, habla de los amigos y los enemigos que conviven con los niños en los hospitales. Los amigos se engloban todos en una palabra: AMOR. El amor de los padres, de los compañeros de habitación, de las enfermeras, de los médicos… Y los enemigos se engloban también en otra palabra: MIEDO. Miedo a ser diferente, a las agujas, a las cicatrices, a que tu vida cambie…

PERO el MIEDO se puede hacer pedacitos y convertirse en “mieditos” pequeños con los que sí podemos enfrentarnos. Como Ana, que cogió su gran MIEDO a no poder vivir sin atracones de azúcar y lo partió en 21 pedacitos que se fue comiendo uno a uno hasta acabar con ellos… Ahora ha hecho pedacitos el MIEDO a no poder caminar a diario…ya ha conseguido pisotear a  7 esta semana y no dudo ni por un instante de que, cuando acabe con los 14 que le quedan, irá a por otros 21 hasta lograr hacerlos desaparecer A TODOS…¡Menuda es mi amiga Ana! 🙂

¿Y tú? ¿Tienes algún MIEDO al que hacer pedacitos…?

Mañana iremos a la Escuela Libre Micael donde alumnos de 6º de primaria colaboan con la Fundación Aladina.

NO VALORAMOS LO QUE NO VEMOS

¿Cuántas veces al día nos lamentamos de lo que no tenemos, de lo que nos va mal o de lo que no marcha como a nosotros nos gustaría…?

¿Cuántas veces al día focalizamos nuestro punto de atención en los defectos de los demás (especialmente de los que más cerca tenemos)?

¿Cuántas veces al día nos perdemos en una espiral de pensamientos negativos que nos lleva a vivir nuestro día en una prisión mental de la que sentimos que no podemos escapar…?

Y quizás, solo quizás, ese día nos hayamos levantado de la cama sin darnos cuenta de que no nos duele nada, de que podemos caminar, ver, escuchar…de que en nuestra casa no hace frío, hay electricidad, tenemos agua potable…de que tenemos una pareja y unos hijos sanos…de que podemos ir a trabajar y nuestros hijos pueden ir al colegio sin que nadie “se juegue la vida”…y solo por una razón: porque es “lo de siempre”, lo hemos normalizado tanto que parece que es un derecho que nunca perderemos y como tal, no lo valoramos porque no somos capaces de verlo.

Pues bien, hoy con los alumnos de 5º de primaria del CEIP Pinar Prados de Torrejón, gracias a Manu y Miriam de Infancia sin fronteras, todos hemos sido un poquito más conscientes de lo afortunados que somos por tener nuestras necesidades básicas cubiertas cuando muchos otros niños y niñas y sus familias en muchas partes del mundo no las tienen.

-Pero, paradójicamente, esta gente desprende una alegría y una felicidad tan auténtica que es capaz de transmitirla pintando de colores vivos y alegres los viejos camiones que les llevan de un lugar a otro – nos contaba Manu.

Y ahí es cuando me he parado un instante para preguntarme quién es más feliz…

Porque “no es más feliz el que más tiene si no el que menos necesita”. ¿Cómo es posible que se pueda sonreír a la vida sin tener las necesidades básicas cubiertas y no se pueda sonreír teniendo las básicas y las no básicas totalmente cubiertas…?

Ahora que tan de moda está el mindfulness parémonos en este instante tan solo un segundo para preguntarnos qué necesitamos para ser felices…quizás lo tengamos todo y no seamos capaces de verlo porque no lo valoramos lo suficiente…

La próxima semana valoraremos, de la mano de la Fundación Menudos Corazones en el CEIP San José Obrero, lo importante que es cuidar de nuestro corazón y además ayudar a las personas que han nacido con uno un poquito “diferente”.

 

¡YO ME QUEDO AQUÍ!

-¡Yo me quedo aquí!

Esta frase se la he escuchado decir a una alumna de 5 años del CEIP Ortega y Gasset mientras pisaba con sus dos zapatitos uno de los varios folios en blanco que, a modo de “casa”, Charo y Elena de Federación Autismo Madrid, habían repartido por el suelo.

Como la vida misma, se trataba de un juego. Mientras sonaba música, los niños y niñas de 5 años y 2º de primaria tenían que bailar para, al cese de la misma, buscar un folio rápidamente y situarse sobre él o, al menos, tocarlo. La idea era ayudar al compañero que no era capaz de encontrar un pedacito de folio libre.

Pero ella no, ella lo tenía claro:

-¡Yo me quedo aquí!

En “casita”, claro, donde se sentía segura, en su “zona de confort”, donde el miedo no tiene cabida.

Si nos paramos a pensar, no hace falta ser una niña de 5 años para aferrarnos a la seguridad de “lo conocido”, porque lo “desconocido”, lo “diferente”…nos asusta, nos da miedo. Nos da miedo no ser capaces de encontrar un pedacito de folio blanco libre y preferimos permanecer quietos sobre él, aunque el coste de oportunidad sea dejar de bailar al son de la música mientras reímos y nos sentimos libres compartiendo ese momento de alegría con los demás.

Todos tenemos miedo. Además de ser molesto es algo de lo que no nos sentimos especialmente orgullosos. Sin embargo, los momentos en que tenemos miedo son la oportunidad perfecta para entendernos mejor a nosotros mismos.

¿Y cómo contrarrestamos ese miedo? Con AMOR. No hay otra. Ofreciéndole una mano generosa a la niña-del-folio-inmóvil para invitarle a disfrutar del baile sabiendo que, pase lo que pase, entre todos, logrará encontrar un trocito de folio donde sentirse segura cuando la música deje de sonar…

Desde CEN con C os invitamos a contrarrestar el miedo no  positivo con Amor.

El amor procede del alma, mientras que el miedo es todo aquello que nos impide conectar con el corazón. Este tipo de miedo es totalmente diferente al miedo positivo, como el de la sensación de amenaza física que puede sentir nuestro pirata Garrapata cuando se siente amenazado por un temible cocodrilo…

Miedo es lo que puede sentir un niño con TEA cuando escucha mucho ruido o cuando alguna de sus pautas conductuales (que le aportan seguridad) varían. En ese caso, la solución es sencilla. Contrarrestar su miedo con nuestro amor, tendiéndole nuestra mano para que, todos juntos, podamos disfrutar de la música de la vida.

El miércoles seguimos con nuestras visitas. En esta ocasión son los alumnos de 5º de primaria del CEIP Pinar Prados de Torrejón quienes nos esperan acompañados de Infancia sin fronteras.

Allí os esperamos como canta Rosana: SIN MIEDO.

¿ME ECHAS UNA MANO? ¿Literal o figuradamente? Porque si es LITERAL…

Así les explicaba Elena de Federación Autismo Madrid a los alumnos de 1º, 2º, 5º y 6º de primaria del Colegio Zola en las Rozas cómo se pueden sentir los niños y niñas con TEA al escuchar frases de doble sentido porque son diferentes  (¿y quién no lo es?) e interpretan la información que les llega desde su punto de vista…diferente.

No he podido cuanto menos que sonreír cuando, al explicarles a los más mayores que el objetivo de CEN con C era el conseguir que l@s niñ@s escribieran cuentos para ayudar a otr@s niñ@s, un alumno del aula de detectives (aula TEA) en un tono muy solemne y muy respetuoso, con una mirada muy seria y entrelazando los dedos de sus manos al frente mientras éstas reposaban sobre la mesa, me ha dado la enhorabuena por “tan grata iniciativa”. Al término de su intervención le he agradecido de corazón sus palabras lanzándole un beso al aire que, me consta, ha recibido con gran orgullo…y solemnidad 🙂

Todavía recuerdo la anécdota del curso pasado cuando Antonio, voluntario de Bir Lehlu que ofrece apoyo al pueblo Saharui, comenzó a responder a las dudas que le planteaban los alumnos que iban a colaborar escribiendo cuentos para dicha asociación.

  • “¿Hay cobras?” – preguntó uno de los chicos desde su particular punto de vista de niño, donde lo más interesante era el desierto y sus animales más que la gran labor humanitaria que pudiera realizar Antonio en esas tierras…

  • “¿Que si ahí cobro? No, claro que no…los voluntarios no cobramos” – respondió Antonio desde su particular punto de vista de adulto cansado, quizás, de que su labor fuera cuestionada por algunas personas…

  • “Ya – insistía el niño- pero ¿hay o no hay?”

Ni Antonio ni el alumno curioso eran personas con TEA pero cada uno tenía su particular punto de vista sobre la información que se estaba tratando y cada uno la interpretó “a su manera”.

Por eso Elena y Noelia han insistido una vez más en desmitificar creencias que no ayudan a la inclusión de personas con TEA y en sensibilizar a l@s niñ@s.

Para ello se han servido de un par de juegos para los más mayores y de un cuento para los pequeños. Con los mayores hemos podido comprobar lo difícil que es hacerte entender y lo complicado que es comprender a otro, cuando no puedes hacer uso del lenguaje oral; o lo desconcertante que puede llegar a ser tratar de adivinar el nombre de un animal cuando los códigos o las reglas que están siguiendo tus compañeros no son “lógicas” dentro del esquema mental “normal” al que estamos acostumbrados.

A lo largo de mi vida, y cada día más, he podido comprobar cómo lo normal y lo lógico puede ser no tan normal ni tan lógico para otras. En mi caso, como persona a la que podría colgarme etiquetas como las de: madre, esposa, hija, hermana, cuñada, nuera, tía, amiga o profesional y con mi particular forma de entender la vida, mis valores, mis creencias y experiencias; las mayores decepciones y frustraciones sufridas me han llegado siempre de la mano de “la diferencia”. Porque cuando esperas que todos los demás sientan, piensen, reaccionen y actúen como tú lo harías porque es lo lógico y normal…la caída está servida. Y duele. Pero se aprende. Especialmente de las peores experiencias, que llegan a convertirse en nuestras mejores maestras si somos lo suficientemente inteligentes como para aprovechar esa oportunidades de aprendizaje. Pero también de la mano de esa diferencia he podido crecer y evolucionar, madurar, aprender y respetar. Por algo decimos que la diferencia enriquece y por eso hay que incluirla en nuestras vidas.

Hoy, afortunadamente, los niños y niñas del colegio Zola han podido aprender con una buena experiencia gracias  a Elena y Noelia que desbordaban vitalidad, simpatía, cariño y buen hacer.

El próximo lunes tenemos la gran suerte de volver a disfrutar de una visita de sensibilización de Federación Autismo Madrid, esta vez en el CEIP Ortega y Gasset.

Os deseo un feliz fin de semana lleno de experiencias diferentes 🙂