Viernes, quinta hora, pre-puente y con las notas en la mano…a ver quién se atreve a hincarle el diente a tres clases de 1º de la ESO del IES Jaime Ferrán en dichas circunstancias…

Pues está claro que solo se atrevería a hacerlo alguien con un hambre voraz capaz de meterse en la boca CUALQUIER COSA para tratar de calmar su apetito…Sí, aunque no hayas oído nunca hablar de alguien así, existen personas con este síndrome: se trata del Síndrome de Prader Willi, causa solidaria elegida por estos preadolescentes para sus cuentos solidarios.

Hace un par de años supe de esta rara enfermedad gracias a Aurora Rustarazo, Psicóloga de la Asociación Síndrome Prader Willi, que me sugirió leerme el reportaje escrito por Pedro Simón. Literalmente me lo “zampé”  y hoy os invito a que lo “degustéis si os pica el gusanillo” porque no tiene desperdicio alguno. Aquí os dejo un “pequeño aperitivo” como muestra:

“Imagina tener hambre todo el día a todas horas, siempre, comas lo que comas, imagina ese estrés. Imagina que eres incapaz de vomitar. Imagina que tienes un retraso mental. Imagina que tienes ataques de rabia porque manejas muy mal la frustración. Imagina que tienes el umbral del dolor altísimo y por eso puedes tener quemaduras de cuarto grado y no sentir nada cuando te hacen las curas. No sé si te lo imaginas…”.

Hoy ha sido su el hijo de Aurora, Cristóbal, voluntario de la asociación, y Nene, otra voluntaria los que nos han acercado un poquito más a esta rara enfermedad que, como todas, a menos que la padezcas, es imposible de imaginar.

Pero más allá de sus síntomas, que por algo es conocida por “la enfermedad de los 1.000 síntomas o 1.000 diferencias” porque no existe ningún sistema biológico de la persona que la padezca que quede sin dañar; Cristóbal y Nene nos han venido a transmitir la responsabilidad que tenemos todos de aportar algo de nosotros mismos para facilitarles la vida a aquellas personas para las que este mundo es un auténtico caos.

Porque por encima de todo, como decía Cristóbal, las personas enfermas son personas que, como todas, quieren ser felices. Más allá de invertir en investigación, que también, desde la asociación invierten en ofrecer calidad de vida a estas personas que, aparte de querer comer comida también quieren “comerse el mundo a mordiscos” y tener amigos, y disfrutar con lo que hacen y, en definitiva: ¡SER FELICES!

Nene les ha contado un cuento basado en hechos reales donde Alicia, una afectada del SPW, establecía una conexión única y muy especial con una yegua que había sufrido malos tratos y que no permitía que nadie se le acercara ni tampoco quería acercarse a nadie. Hasta que Alicia lo hizo. Este cuento/historia lo presenció Nene y le dio mucho que pensar. Y desde ese día Nene observa a Alicia con más atención para seguir aprendiendo con ella y de ella.

Llegados a este punto, si eres de los que te preguntas ¿qué puedo hacer yo para ayudar a estas personas?

En primer lugar, dar visibilidad a estas enfermedades raras con todos los medios que tengas a tu alcance y…en segundo lugar, te propongo aportar tu granito de arena a una recaudación de 40 días que tiene como objetivo alcanzar 35 mil euros para evitar que a la Residencia Mil Diferencias (donde actualmente son felices 9 personas con SPW) se “la trague la tierra”… ¡que para tragar ya están ellos y no precisamente por voluntad propia! No lo olvides, cada gota cuenta: ENLACE AQUÍ

Sí, Carmen otra vez.

Esa pedazo súper abuela ultramegarrara (como la enfermedad de su nieto Ian) que siempre suscita la misma pregunta cuando llego a los colegios:

Peroooo…¿dónde está la abuela? ¿Es ella? ¡¡Pero si es súper joven!!

Y es que Carmen es de ésas personas que transmiten vitalidad, generosidad, dulzura, firmeza y buen rollo a manos llenas y que, dicho sea de paso, disfruta de unos genes envidiables 🙂

Por eso, esta mañana, nos ha hablado “bonito” porque, como les contaba a los alumnos de 5º y 6º de primaria del Colegio Los Peñascales, el mayor enemigo que tenemos en nuestra vida somos nosotros mismos. Lo que nos digamos, el discurso interior que tengamos en nuestra mente, cómo nos hablemos…tiene más fuerza que todo aquello que nos puedan decir los demás.

Ella lo tuvo claro desde el principio. Iba a recoger cada uno de los “no vas a poder”, “vas a perder el tiempo”, “no va a servir para nada” y, con cada uno iba a fabricar los peldaños de su propia escalera para llegar hasta la luna; que para ella es la cura de la Hemiplejia Alternante de la Infancia. Sabiendo que, si en ese intento, tan solo se quedara en las estrellas… ¡el esfuerzo igualmente habrá valido la pena por ella y por todos los demás, pues nadie está exento de tener un día a un Ian entre sus seres queridos! ¿Quién sabe si vendrán otros detrás a continuar ascendiendo y, un día, lograrán alcanzar la luna para todas las personas con esta enfermedad…?

Ese ascenso hacia la luna del que os hablo, Carmen lo hace con el súper poder innato que tenemos todas las personas que es el súper poder de poder ELEGIR.

Nuestras decisiones/actitudes escriben nuestra vida, determinan cómo vamos a vivir y cambian nuestro futuro. Lo importante es saber elegir DESDE DÓNDE las tomamos, si desde el MIEDO con todos sus matices (inseguridad, ira, rencor, tristeza…) o desde el AMOR con los suyos propios (alegría, empatía, generosidad, humildad…)

Al hilo de la estupenda charla motivacional y visita de sensibilización de esta mañana, me gustaría cerrar esta entrada con una de las reflexiones que más me gustan del libro El hombre en busca de sentido de Víctor Frankl que, si no lo has leído todavía, os animo a que lo hagáis en algún momento.

Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas -la ELECCIÓN de la ACTITUD PERSONAL que debe afrontar frente al destino- para DECIDIR su propio camino.

Mañana estrenamos mes en el IES Jaime Ferrán de la mano de la Asociación Síndrome de Prader Willis que, ya os adelanto, no os va a dejar indiferentes…

Apostar por Carmen es una apuesta segura.

Desde que conocí a “la abuela Carmen” el curso pasado, “su causa” se ha convertido en una de las principales a proponer cuando algún colegio duda con quién colaborar con sus libros solidarios.

“Ojalá hubierais conocido a Carmen en otras circunstancias y no en una visita de sensibilización” – les decía esta mañana a los alumnos de 6º de primaria del CEIP Antonio Hernández.

Peeeeero, porque siempre-hay-un-pero-para-todo, si ha tenido que ser así, POR ALGO SERÁ.

¿Casual? Los que me conocen saben que, desde hace ya mucho tiempo, esta palabra no existe en mi vocabulario. Prefiero CAUSAL. En realidad son las mismas letras con una leve variación en su orden pero que, para mí, marcan una gran diferencia.

Una diferencia que, precisamente Carmen, compartía con nosotros en “una de sus frases”:

Por eso no es casual sino CAUSAL que la asociación que preside Carmen se llame NHAI. Porque “nai” significa “mamá” en gallego e Ian al revés. Carmen es una madre y abuela gallega cuyo nieto, Ian, nació con una enfermedad ultramegarrara (Hemiplejia Alternante de la Infancia), de ésas que “no sale rentable invertir en investigación porque afecta a muy pocos”, de ésas que incluso los propios profesionales de la sanidad desconocen porque “nunca han oído hablar de ella”, de ésas que, en definitiva, “podrían afectarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres queridos…”

PERO (un pero nuevamente), la vida, mientras es vida, te da opciones. Incluso la muerte nos las ofrece. Porque “no es lo que te pasa” lo que te lleva al sufrimiento, sino “cómo DECIDES vivir lo que te pasa”. Esta reflexión me lleva al día en que Carmen se encontró sosteniendo una pequeña moneda en su mano y vio que tenía dos lados: cara y cruz. Y en su interior, Carmen identificó la cruz con el miedo, esa emoción que nos paraliza o nos lleva a huir de lo que nos asusta; mientras que, contemplando la cara, vio el AMOR con mayúsculas, ese sentimiento que todo lo vence, todo lo trasciende y todo lo puede. Y desde ahí, desde el AMOR hacia su hija, su nieto y sus ganas de querer cambiar un poquito este mundo, es desde donde ACTÚA.

Porque… ¡qué importante es pasar a la acción cuando la ocasión lo requiere! Es cierto que, a veces, el “no hacer” es ya de por sí hacer algo; pero cuando de INVESTIGACIÓN se trata… ¡hay que pasar a la ACCIÓN! No hay más. Ni doble lectura, ni lectura entre líneas ni subjetivismos que valgan. Y esa acción se topa, desgraciadamente, con palabras como: cash, rentabilidad, intereses económicos…Términos y conceptos de los que la enfermedad se desentiende por completo cuando lo que buscamos es su cura.

Por eso, desde esta pequeña ventana, me gustaría transmitiros un poquito lo que hoy hemos vivido con estos chicos. Chicos llenos de vitalidad y de energía que han enmudecido por breves instantes fruto de la combinación de la empatía de sus corazones y de la emoción que embargaba a Carmen mientras hablaba de Ian. Sí, enmudecido. Con un silencio tan sobrecogedor que, HOY, hemos salido todos TRANSFORMADOS.

Por Ian, por otros que como él sufren esta cruel enfermedad y por sus seres queridos, queremos que la mañana de HOY no sean solo fuegos artificiales que desaparezcan sin más; sino TRANSFORMARLA con el poder de las letras en una hoguera que, incluso apagada, podamos reavivarla con el calor de sus ascuas.

¡VA POR TI IAN!

Quién me iba a decir a mí que, este año, África me iba a llevar hasta Ciudad de Valencia…Y es que este verano, estando de voluntariado en Kenia, conocí a Beatriz.

Beatriz, además de ser  profe de inglés, es una ENTUSIASTA de la vida. Por eso, cuando le hablé de CEN con C, me dijo que iba a meter la idea en su maleta y que, en cuanto llegara “a su cole”, iba a proponer el proyecto a sus compis. Y… ¡dicho y hecho!

A Alba, Carmen y Jorge, tutores como Beatriz de las clases de 3º de primaria del CEIP Ciudad de Valencia, también les ENTUSIASMÓ el proyecto y, hoy, hemos ido a visitarles de la mano de Líquido, un payaso de hospital de Saniclown (la causa solidaria elegida) que también traía consigo su propia maleta…

Líquido, como su nombre indica, es un payaso que fluye con la vida y así nos lo ha demostrado hoy. A ver si no, cómo vas a enfrentarte a un centenar de niños cuando lo normal es hacerlo de uno en uno… Y digo enfrentarte porque solamente aquel que ha estado completamente solo delante de un público, sabe lo duro que puede llegar a ser… Y más duro si cabe aún, cuando de un público infantil se trata… Metértelos en el bolsillo acaparando su atención parece misión imposible.

“Es que sois como muchos…mmmm… ¿podríais ser como menos…?” – preguntaba Líquido a su pequeño gran público en un intento de “hacerse con ellos”.

Peeeero para un payaso de hospital no existen imposibles. Siempre hay un plan Infalible que precisamente empieza por I: IMAGINACIÓN. ¡Qué gran palabra! Así, tirando de ella hemos logrado inventar un cuento a partir de 4 palabras: silla, coca-cola, caca y gracioso donde una niña que bebía coca-cola ve una caca debajo de una mesa, coge una silla con intención de pegar a un oso (pensando que era el dueño de la caca) y finalmente los dos se parten de risa porque el oso era muy gracioso. Fin.  

¿Fin? ¡Noooo! Para nada. Los niños no querían ni oír hablar de ello. Se lo estaban pasando en grande con Líquido y ése ha sido precisamente el mensaje que hemos querido transmitirles: el gran poder de la risa. Un poder curativo que aumenta las defensas de los niños y niñas que están en los hospitales haciéndoles olvidar por unas horas una realidad “complicada de digerir”.

Gracias Beatriz por haberte traído desde África tus ganas de CEN con C en la maleta, gracias a tus compis por secundar tu iniciativa, gracias a vuestros alumnos por convertirse en escritores solidarios y gracias Saniclow por permitir que payasos como Líquido sigan fluyendo por habitaciones de hospital.

Por nuestra parte vamos a seguir fluyendo con nuestras visitas de sensibilización y el viernes nos iremos hasta el CEIP Antonio Hernández de la mano de Carmen, una abuela que no para quieta cuando de la salud de su nieto se trata…

Ni es Armani por lo de lujoso ni es Conan por lo de bárbaro, nuestro invitado de esta mañana, Amani Konan, si por algo destaca es por su sencillez y su humanidad.

Nació en un pequeño pueblo de la Costa de Marfil donde estudiar no era nada fácil y la mayoría de los que querían hacerlo se veían obligados a abandonar en su empeño. Amani solía reunirse bajo el único baobab de su pueblo con sus amigos para jugar o charlar. Y precisamente fruto de esas conversaciones surgió un compromiso: si algún día lograban salir de tanta precariedad, harían algo para allanar el camino de la educación a su gente.

Ese compromiso viajó con Amani hasta España y fue en el año 2006 cuando, con ayuda y colaboración de otros paisanos suyos que habían vivido situaciones similares y otras personas, decidieron crear INITIATIV. Se escribe sin “e” final como símbolo de querer aportar a esa palabra “lo que falta” para que tenga un sentido completo.

De primeras pensaron invertir directamente en educación, hasta que se dieron cuenta de que no se puede hablar de educar a alguien cuando “ese alguien” no existe al carecer de algo tan básico y necesario como una partida de nacimiento.

Tampoco podían pretender que un niño pensara en estudiar con el estómago vacío, estando enfermo o viviendo situaciones familiares complicadas…

Así pues, INITIATIV tiene como misión hacer más fáciles todos estos escenarios que dificultan el camino hacia la educación.

Como decía esta mañana Alejandra, madre de una de las alumnas de 6º de primaria de la Escuela Libre Micael que, junto con las dos clases de 7º van a escribir cuentos solidarios para aportar su pequeño granito de arena a la misión de INITIATIV:

“Fruto de mi experiencia como cooperante internacional en países con necesidades extremas, no tenemos que ver estas situaciones desde la tristeza o la compasión, si no desde el más puro AGRADECIMIENTO y VALORACIÓN de lo que nosotros tenemos pues, solo desde ahí, podremos acometer acciones para facilitar el camino a otros con menos suerte que nosotros.”

En este sentido no puedo estar más de acuerdo con Alejandra. Igual que no deberíamos esperar a estar enfermos para valorar la salud, no deberíamos tener que esperar a vernos privados de una buena educación para saber valorarla.

Desde aquí le damos las gracias a Amani por haberse acercado hoy al centro para COMPARTIR su experiencia personal con nosotros y hacernos partícipes de su COMPROMISO.

El nuestro, a día de hoy, es continuar con las visitas de sensibilización de modo que el miércoles os esperamos en el CEIP Ciudad de Valencia donde 4 clases de 3º de primaria recibirán la visita de un Payaso de Hospital de la asociación Saniclown.

¿Qué es lo primero que habéis pensado cuando me habéis visto?

Así de directo empezaba Carlos su visita de sensibilización el pasado viernes.

Carlos es maestro de infantil, enfermo de acondroplasia (personas que tienen una estatura baja) y primo de Dani, uno de los alumnos de 4º de primaria del CEIP Ana Mª Matute que, junto con el resto de sus compañeros, han decidido colaborar con sus libros solidarios para dar mayor visibilidad a esta enfermedad a través de la Asociación Crecer.

Lo paradójico y divertido de nuestra visita fue que nos juntamos los dos extremos. Porqueee… No hay vez que entre en un aula que no escuche un “¡Alaaaa, qué alta eres!” Y es que, afortunadamente,  como decía mi querida abuela materna: “Hay de todo en la viña del Señor”. ¡Qué aburrida sería la vida si todos fuéramos iguales! ¡Qué guay que la especie humana esté constituida por personas de la MISMA NATURALEZA pero con CARACTERÍSTICAS DIFERENTES!

Por eso, desde esta pequeña ventana que me permite llegar hasta vosotros, os animo a que desterremos para siempre las palabras “discapacitado/a” o “minusválido/a” y nos hagamos todos fans del concepto “diversidad funcional” cuando hagamos referencia a personas con CARACTERÍSTICAS DIFERENTES.

Carlos les contó a los futuros escritores solidarios que la acondroplasia es una enfermedad producida por una alteración genética que afecta, principalmente, al crecimiento de las extremidades. No es de las enfermedades más raras (afecta a 1 persona de cada 25 mil) pero como a toda enfermedad rara, se le destina menos atención y recursos de los que necesitan las personas afectadas.

Tras esta primera pregunta con su correspondiente lluvia de respuestas, Carlos les leyó un cuento. Lo ha escrito con el deseo de poder publicarlo para dar mayor visibilidad a su colectivo. El cuento, entre otras cosas, habla de cómo los números PEQUEÑOS pueden medir cantidades INFINITAS o de cómo, los PEQUEÑOS detalles nos llevan a conseguir GRANDES logros.

Pero más allá de detallar la enfermedad en sí, Carlos nos contó cómo la había vivido.

Su infancia no pudo ser más feliz, el benjamín de cuatro hermanos jamás se sintió “un bicho raro” ni en su casa ni con sus amigos. La cosa cambió al llegar a la adolescencia donde se topó con un par de personas tan descontentas con ellas mismas y tan limitadas a nivel emocional, que de lo único que eran capaces, era de atacarle por ser diferente. Al principio Carlos le dio más importancia de la que le hubiera gustado, pero con el tiempo aprendió a, sencillamente, alejarse de esas personas (porque a día de hoy todavía “haberlas haylas”) y a rodearse de otras de miradas limpias que le hacen sentirse “como en casa”.

También nos contó que sigue encontrándose con barreras arquitectónicas y que no logra comprender por qué tiene que costar más caro un coche por el simple hecho de estar adaptado a sus limitaciones.

Limitaciones… ¡qué importante saber reconocerlas y aceptarlas! Porque el típico-tópico de “puedes ser lo que quieras” hay que cogerlo con pinzas. Seamos realistas: midiendo 1,50 cm está claro que, por mucho que te lo propongas, no vas a jugar en la NBA. Fin. Peeero seguro que puedes canalizar tu pasión por el baloncesto de forma “diferente”. Y esto me lleva a hablar de las múltiples inteligencias en las que no todos destacamos por igual. Nuestro gran reto es mejorar lo que se nos da peor y mantener y potenciar aquello que mejor se nos da.

En CEN con C si algo se nos da bien es contar, por eso aprovechamos para contaros que ¡¡este curso ya estamos a pleno rendimiento!! Contamos con 10 coles, un centro deportivo y varios libros de autores que prometen sorprendernos un año más.

Por nuestra parte tenemos claro nuestro objetivo y, como les decía Carlos a los chicos antes de irse:

“El que quiere algo busca los medios y el que no, encuentra excusas”

Nosotros queremos contar, contar cuentos, contar historias personales, contar sonrisas, abrazos y corazones contentos y, lo más importante:

¡CONTAR CONTIGO!

Hola a todos,

¡Ya estamos de vuelta!

Algunos me habéis escrito echando en falta la entrada del blog de comienzo de curso y…me alegra saberlo porque yo también estoy echándoos muuuucho de menos.

¡Qué bien que cada año SEAN MÁS los niños y niñas, profes, padres, madres e incluso abuelos que quieren debutar (o repetir y…quién sabe si tripitir) con sus LIBROS DE AUTOR/A!

LIBROS DE AUTOR/A donde cabe todo, desde novelas románticas, de aventuras, poesía, tutoriales para enseñar a dibujar o para hacer creaciones con nuestras propias manos…tan solo hay que tener grandes dosis de ILUSIÓN y echarle ganas…de lo demás nos encargamos nosotros.

Por supuesto, seguimos también con nuestro proyecto en GRUPO donde cada alumno de una misma clase escribe un cuento, lo ilustra y lo dedica con el fin de publicar un libro que reúna todos los cuentos del grupo que colabore con la causa solidaria elegida por ellos.

No importa si tenéis mucho o poco cuento, lo importante es dejar huella en vuestros escritos y darle voz a vuestro niño interior.

Y…como una imagen vale más que mil palabras…aquí os dejo el enlace al video promocional de este curos escolar que tan solo dura 1 minutejo!!