Esta mañana en una de las aulas del CEIP Pinar Prados podría decirse que ha habido una “transformación” en todas las personas que hemos tenido el lujo y el privilegio de poder compartir un ratito de su día con Jaime.
A pesar de que el centro no está adaptado para las “piernas de Jaime” hemos conseguido, con ayuda de unos raíles, llevar a Jaime hasta la clase donde le aguardaban expectantes los alumnos de 5º de primaria que este año escriben cuentos y colaboran con la Fundación Isabel Gemio.
Jaime es uno de los más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades “raras”, más concretamente por enfermedades neuromusculares y así nos lo ha contado él mismo:
“Buenos días, soy Jaime Jiménez y tengo 26 años.
Padezco una Distrofia Muscular llamada Duchenne que es una enfermedad degenerativa de los músculos que poco a poco van perdiendo fuerzas hasta llegar un momento en que no puedes hacer nada por ti mismo.
Hasta los 8 años pude hacer lo que cualquier niño pequeño hace: jugar al fútbol, al escondite, a la videoconsola, montar en bici, nadar…
De poder hacer todo pasé a no poder hacer nada.
Llevo 17 años en una silla de ruedas y 5 con una mascarilla que me ayuda a respirar mejor.
Al principio no quería salir de casa porque me daba vergüenza salir a la calle y que todo el mundo se quedara mirándome. Eso duele mucho. Te hace sentirte como un bicho raro o un marciano. Por este motivo estuve un año metido en casa sin salir a la calle, hasta que un día dije:”¡ Esto no puede seguir así, me estoy perdiendo la vida!”
Ahora puedo decir que me tienen que obligar a quedarme en casa porque no paro quieto. Le he cogido gusto al estar fuera de casa, ja,ja,ja.
Pero una cosa quiero decir. A pesar de tener todos estos problemas, siempre he sido una persona feliz siendo como soy y siempre lo seré. Es muy importante sentirse arropado por la familia, los amigos y personas de tu alrededor. Sin ninguna duda es el mejor apoyo que se puede tener además de ir poniendo día a día un pequeño granito de arena en la montaña de tu fuerza interior. Lo importante es aceptarte como eres y que te quieran tal y como eres.
Por último me gustaría que las personas valoraran más la vida pues es muy bonita y hay que disfrutarla en cada momento, que se apoyara siempre a los que más dificultades tienen y que nunca se rechazara a personas con discapacidad. Yo mismo lo he sufrido en persona y se pasa muy mal.
Con apoyo se puede conseguir muchas cosas pero lo más importante es ser feliz!
Gracias a todos.
Si alguno me queréis preguntar algo no dudéis en hacerlo”
Después de su breve pero intensa intervención, tras secarnos las lágrimas de emoción que nos iban resbalando a todos los allí presentes: alumnos, profesores, padres de Jaime, representantes de la Fundación Isabel Gemio y una servidora; los alumn@s de 5º han acribillado literalmente a Jaime con sus preguntas. Ni siquiera les ha importado robarle tiempo al recreo para no dejar ninguna duda sin resolver. Pero Jaime las ha soportado sin rechistar “Soy un sufridor -bromeaba- por eso mi equipo de fútbol es el Atlético de Madrid”.
Y así, tras la foto de familia y los aplausos a Jamie tan merecidos hemos abandonado el aula sintiendo que algo mágico había sucedido en ese lugar, porque todos, hoy, hemos crecido un poquito más gracias al ejemplo de Jaime pues nos ha ayudado a valorar la grandeza de “las pequeñas cosas”.
Gracias Jaime.
Os dejo aquí el blog de Jaime
Gracias también a Isabel Gemio que, aunque no ha podido estar con nosotros por motivos de agenda, les ha dedicado unas palabras de agradecimiento a los docentes y alumnos de 5º por su esfuerzo e implicación con la Fundación. Estefanía y María, dos miembros de la Fundación nos las han hecho llegar. Gracias a ellas también por su gran labor.
El camino hacia las dependencias de la Secretaría de la Fundación Reina Sofía es precioso. Sin quitarle el ojo al coche al que había que seguir para no perdernos, hemos podido contemplar a unos cuantos ciervos ajenos totalmente a nuestra visita.
A la pregunta de “¿Dónde creéis que están los cuentos que escribisteis?” minutos antes de la entrega de ejemplares, los alumnos, con la inocencia que les caracteriza a estas edades han respondido todos a una: ¡¡En el ordenador del profesor!!
